Opieka okołoporodowa nad kobietami z niepełnosprawnościami fizycznymi Przegląd systematyczny

Niepełnosprawne kobiety w ciąży ciągle stykają się z systemowymi przeszkodami w opiece okołoporodowej. Niedostępność placówek, brak przystosowanych foteli do badania, łóżek porodowych czy sal, a także deficyty wiedzy wśród pracowników ochrony zdrowia odnośnie do opieki nad niepełnosprawnymi ciężarnymi pogarszają ich i tak niełatwą sytuację.
Article Image

Kobiety z niepełnosprawnością w ciąży

Na całym świecie ponad miliard osób, a konkretnie 15% światowej populacji, ma jakąś formę niepełnosprawności45,49. Osoby z niepełnosprawnościami stanowią największą mniejszość43. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) niepełnosprawność to „termin ogólny, obejmujący upośledzenia, ograniczenia aktywności i uczestnictwa”46.

Niepełnosprawności dzielą się na intelektualne, poznawcze, neurologiczne, psychiatryczne, fizyczne i sensoryczne. Spośród nich najpowszechniejsze są niepełnosprawności fizyczne14. Niepełnosprawność fizyczną można zdefiniować jako „długotrwałą utratę lub upośledzenie czynności ciała danej osoby, skutkujące ograniczoną ruchomością, wytrzymałością, zręcznością lub funkcją fizyczną”15. Niepełnosprawności fizyczne są jednocześnie niepełnosprawnościami sensorycznymi, jeśli dotyczą wzroku, mowy, słuchu lub języka11.

10% kobiet z niepełnosprawnościami jest w wieku reprodukcyjnym, mimo to często zakłada się, że nie są one aktywne seksualnie i że rzadziej rodzą dzieci1,49. Takie postrzeganie kobiet z niepełnosprawnościami prowadzi do ograniczenia ich dostępu do usług zdrowotnych związanych ze zdrowiem reprodukcyjnym1,26. Choć nieznane jest dokładne występowanie ciąży wśród kobiet z niepełnosprawnościami, nie jest ono nieznaczące i prawdopodobnie będzie rosnąć19.

Przy zwiększonym zaangażowaniu społeczności, postępie medycyny i uznaniu praw reprodukcyjnych osób z niepełnosprawnościami kobiety z niepełnosprawnościami mają większe szanse na urodzenie dziecka2,17.

Jednakże doświadczają one problemów podczas ciąży i porodu ze względu na bariery fizyczne, brak wyspecjalizowanych usług, problemy z systemem ochrony zdrowia i bariery informacyjne, problemy z komunikacją i nastawieniem pracowników ochrony zdrowia31,32.

Nastawienie i zachowanie pracowników okołoporodowej opieki zdrowotnej może bezpośrednio wpływać na samopoczucie pacjentek oraz na związek między pacjentkami a pracownikami48.

Opiekę okołoporodową można zdefiniować jako „zbiór usług zdrowotnych świadczonych przez lekarza, pielęgniarkę, położną, szpital lub ośrodek położniczy na rzecz kobiety w ciąży (opieka przedporodowa), podczas porodu i po porodzie (opieka poporodowa)”33. Brak świadczonej z szacunkiem opieki może prowadzić do braku zadowolenia z systemu opieki zdrowotnej i zmniejszać prawdopodobieństwo korzystania z opieki okołoporodowej48.

Niedawne oświadczenie WHO wzywa do podjęcia działania, dialogu, badań i przeciwdziałania w kwestii pozbawionego szacunku i niewłaściwego traktowania kobiet podczas porodu w placówkach na całym świecie; organizacja ta uruchomiła program promujący zdrowie reprodukcyjne wśród osób niepełnosprawnych44,47.

W 2015 r. Tarasoff opublikowała przegląd literatury na temat doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi38. Według tego przeglądu kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi doświadczają barier w postaci nastawienia pracowników ochrony zdrowia i ich braku wiedzy na temat niepełnosprawności. Co więcej, donoszono także o barierach fizycznych, takich jak niedostępne fotele do badania, sale czy łóżka porodowe. Jednakże nie przeprowadzono dotąd systematycznego przeglądu badań jakościowych na temat doświadczeń kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi (w tym sensorycznymi, jak dysfunkcja wzroku) związanych z opieką okołoporodową.

By poprawić doświadczenia związane z opieką zdrowotną, które mogą z kolei polepszyć wyniki zdrowotne kobiet rodzących i noworodków, niezbędne jest usunięcie barier w okołoporodowej opiece zdrowotnej dla kobiet ciężarnych z niepełnosprawnościami8,38. Dlatego też wskazane jest przeprowadzenie przeglądu systematycznego na temat doświadczeń kobiet z niepełnosprawnościami związanych z opieką okołoporodową i problemów, z jakimi się one borykają, by zmienić ich doświadczenia na lepsze.

Przegląd niniejszy opisuje często zgłaszane doświadczenia, a jego celem jest usunięcie istniejących barier w praktyce klinicznej. Jego ustalenia można wykorzystać do poprawienia jakości opieki okołoporodowej poprzez zmiany polityki lub praktyki opieki zdrowotnej. Celem niniejszego przeglądu jest zidentyfikowanie doświadczeń zgłaszanych przez kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi (w tym z niepełnosprawnościami sensorycznymi) w odniesieniu do opieki okołoporodowej i dokonanie ich przeglądu.

Metody przeprowadzenia przeglądu systemtycznego na temat doświadczeń okołoporodowych kobiet ciężarnych z niepełnosprawnościami

13 lutego 2019 r. przeprowadzono przeszukanie literatury. Ze względów praktycznych uwzględniano jedynie artykuły w języku angielskim i niderlandzkim. Nie uwzględniano tekstów na temat osób z niepełnosprawnością intelektualną, jako że w ich przypadku z reguły ograniczenia są poważniejsze30. Wykluczano także badania nad przemocą domową oraz badania obejmujące przedstawicieli opieki zdrowotnej i członków rodziny.

Ustalenia ze zidentyfikowanych badań podzielono na jednoznaczne (ustaleniom towarzyszyły przykłady niebudzące wątpliwości), niejednoznaczne (ustaleniom towarzyszyły przykłady niewykazujące jasnego związku) lub niepotwierdzone (ustaleniom nie towarzyszyły żadne dane). W podsumowaniu badań nie uwzględniono ustaleń niepotwierdzonych.

Wyniki przeglądu systemtycznego doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi

Do przeglądu zakwalifikowano ostatecznie dziewięć badań jakościowych5,12,13,20,22,23,27,36,37 i jedno badanie mieszane, z którego uwzględniono jedynie dane jakościowe33.

Charakterystyka badań doświadczeń okołoporodowych kobiet ciężarnych z niepełnosprawnościami

Badania przeprowadzono w Szwajcarii5, Wietnamie27, Ghanie13, Polsce22, Kanadzie37 i Stanach Zjednoczonych12,20,23,36,34, a opublikowano je w latach 2000-2020. Siedem badań wykorzystywało wywiady indywidualne13,20,22, 23,36,34,37, dwa badania łączyły wywiady indywidualne z grupami fokusowymi5,12, a jedno łączyło wywiady z audytem fizycznego dostępu27. Przeprowadzono w sumie siedem grup fokusowych5,12.

Przegląd objął 257 kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi i/lub sensorycznymi. U jednej kobiety występowało połączenie obu tych form niepełnosprawności (niepełnosprawność fizyczna i dysfunkcja wzroku). Ogólnie u 189 kobiet występowała niepełnosprawność fizyczna, u 49 dysfunkcja wzroku, u 6 dysfunkcja mowy i u 12 dysfunkcja słuchu.

Jakość metodologiczna badań doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi

Jakość metodologiczna badań mieściła się w zakresie od 5,5 do 10 punktów ze średnią 8,5 punktu zgodnie z metodologią CASP10, gdzie 5-7 punktów oznacza jakość umiarkowaną, a 8-10 punktów – jakość wysoką. Osiem badań uznano za wysokiej jakości5,13,22,23,27,36,34,37, a dwa badania za umiarkowanej jakości12,20.

Jakie są doświadczenia okołoporodowe kobiet z niepełnosprawnościami - wyniki poszczególnych badań

Choć wszystkie badania relacjonowały doświadczenia niepełnosprawnych fizycznie kobiet z opieką okołoporodową, w badaniach tych użyto różnych podziałów na kategorie i tematy. Tabela 1 zawiera przegląd głównych tematów i wyniki poszczególnych badań. Badanie autorstwa Frederick nie zawierało kluczowych tematów ani kategorii, a opisywało, jak kobiety z dysfunkcją wzroku doświadczały dyskryminacji ze strony pracowników opieki zdrowotnej podczas opieki poporodowej12.

Bertschy i wsp. skupiali się na kobietach z urazem rdzenia kręgowego (SCI – spinal cord injury)5. Główne kategorie oparte były na behawioralnym modelu korzystania z usług ochrony zdrowia Andersena3 i wyglądały następująco: 1) postrzegane przez kobiety potrzeby związane ze zdrowiem oraz 2) usługi opieki zdrowotnej, z jakich korzystały.

Nguyen i wsp. objęli badaniem kobiety z wrodzonymi lub nabytymi niepełnosprawnościami fizycznymi wywołanymi przez różne czynniki, takie jak porażenie mózgowe, choroba Heinego-Medina czy wypadek komunikacyjny27. Analiza tematyczna ujawniła sześć tematów. Ustalenia z audytu fizycznego dostępu były spójne z doświadczeniami zgłaszanymi przez kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi.

Mazurkiewicz i wsp. objęli badaniem kobiety z dysfunkcją wzroku22. Kobiety poproszono o swobodne wyrażenie opinii na pięć głównych tematów, które wcześniej zostały wybrane przez autorów. Do oceny danych w ramach tych tematów zastosowano podejście Interpretacyjnej Analizy Fenomenologicznej29.

Mitra i wsp. objęli badaniem kobiety z szerokim zakresem niepełnosprawności fizycznych, takich jak achondroplazja, rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy porażenie mózgowe23. Wywiady poddano analizie przy zastosowaniu powtarzalnego procesu interpretacyjnego, co skutkowało ujawnieniem trzech szerokich tematów: 1) wiedza i nastawienie klinicysty, 2) fizyczna dostępność placówek ochrony zdrowia i ich wyposażenia oraz 3) potrzeba informacji na temat wsparcia podczas ciąży i po porodzie.

Smeltzer i wsp. objęli badaniem kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi w postaci porażenia mózgowego, urazu rdzenia kręgowego i dziesięciu innych typów niepełnosprawności fizycznej36. Struktura wywiadu uwzględniała osiem szerokich tematów, które związane były z doświadczeniem porodu i znieczulenia.

Tarasoff objęła badaniem kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi takimi jak problemy ze stawami, porażenie mózgowe i wrodzony brak kończyny. Niektóre uczestniczki zgłaszały więcej niż jedną niepełnosprawność, a jedna z nich cierpiała na wrodzoną ślepotę. Analiza danych przyniosła pięć powiązanych wzajemnie tematów odnoszących się do barier w opiece okołoporodowej.

Ganle i wsp. donosili o doświadczeniu kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi i sensorycznymi w postaci dysfunkcji mowy, słuchu i wzroku13. Analiza danych przyniosła dwie kategorie i pięć tematów związanych z wyzwaniami napotykanymi w dostępie do usług ochrony zdrowia związanych z porodem.

Badanie mieszaną metodą autorstwa Smeltzer i wsp. obejmowało kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi, takimi jak porażenie mózgowe, brak kończyny, SMA i sześć innych postaci niepełnosprawności fizycznej34. Zastosowano w nim 56 pytań. Tematy związane były z ogólnymi okołoporodowymi doświadczeniami kobiet oraz z postrzeganiem przez nie interakcji między ich niepełnosprawnością a ciążą. Analiza skutkowała określeniem trzech tematów związanych z interakcją kobiet z pracownikami medycznymi.

Lipson i Roger objęły badaniem kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi, takimi jak porażenie mózgowe, rozszczep kręgosłupa i achondroplazja20. Omawiane tematy podzielone zostały ogólnie na „perspektywę kobiet” i „czynniki związane z systemem ochrony zdrowia”, które następnie podzielono na okresy ciąży, porodu i po porodzie.

Tabela 1. Główne tematy i wnioski z poszczególnych badań

Synteza wyników badań doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosrpawnością fizyczną

Ogólnie zebrano 197 ustaleń, z czego 61 nie uwzględniono ze względu na przydzielenie ich do kategorii „niepotwierdzone”. Do analizy użyto pozostałych 49 niejednoznacznych i 87 jednoznacznych ustaleń, w wyniku czego uzyskano trzynaście kategorii i cztery ustalenia podsumowujące.

Doświadczenia ciężarnych kobiet z niepełnosprawnością związane z dostępnością

Ustalenia podsumowujące kwestię dostępności obejmują następujące kategorie: „placówki”, „wyposażenie” i „programy edukacyjne”.

Termin „placówki” odnosi się do miejsc odwiedzanych przez kobiety, gdy korzystają one z okołoporodowej opieki zdrowotnej. Istnieją silne dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi i sensorycznymi doświadczają barier dostępu do placówek opieki zdrowotnej5,13,20, 22,23,27,37.

Kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi donoszą, że pomieszczenia takie jak biura, toalety i umywalnie są niedostępne dla wózków inwalidzkich5,13, 23,27,37. Jedna kobieta wyraziła radość z powodu umieszczenia jej w sali dla osób z niepełnosprawnościami – większej sali z dostosowanym wyposażeniem, w której mogła używać chodzika i wózka20. Kobiety z dysfunkcjami sensorycznymi mówią o trudnościach z trafianiem do właściwych pomieszczeń, zwłaszcza jeśli nie mają nikogo do pomocy13,22.

Istnieją silne dowody, że pracownicy ochrony zdrowia lekceważą związane z niepełnosprawnością obawy kobiet.

„Wyposażenie” to termin odnoszący się do przedmiotów używanych w celu zapewnienia pomocy kobietom. Istnieją silne dowody, że dostęp do wyposażenia dostosowanego do potrzeb kobiet z niepełnosprawnością fizyczną jest ograniczony5,20,23,37. Fotele do badania ginekologicznego, wagi i wyposażenie związane z opieką nad dzieckiem zwykle nie są dostosowane do potrzeb kobiet. Brak jest dostatecznych dowodów na temat wyposażenia dla kobiet z niepełnosprawnościami sensorycznymi22.

Jedna z kobiet z dysfunkcją wzroku stwierdziła, co następuje22: Podczas mojego pobytu w szpitalu ważne są wszelkie udogodnienia mające pomagać osobom z niepełnosprawnościami, dzięki którym czuję się bezpieczniej i jest mi wygodniej.

Termin „programy edukacyjne” odnosi się do zajęć przygotowujących do porodu (szkoły rodzenia). Istnieją niewystarczające dowody świadczące o tym, że programy edukacyjne nie są dostosowane do potrzeb kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi i sensorycznymi5,22.

Wiedza pracowników ochrony zdrowia dotycząca potrzeb ciężarnych kobiet z niepełnosprawnością fizyczną

Ustalenie podsumowujące wiedzę pracowników ochrony zdrowia obejmuje następujące kategorie: „brak wiedzy”, „lekceważenie obaw kobiet”, „pomoc” i „komunikację”. Dane na temat kobiet z niepełnosprawnościami sensorycznymi nie obejmowały ustaleń z kategorii „brak wiedzy” i „lekceważenie obaw kobiet”. Natomiast dane na temat kobiet z fizycznymi niepełnosprawnościami nie obejmowały ustaleń na temat komunikacji.

Termin „brak wiedzy” odnosi się do ograniczeń odnośnie do informacji, faktów i umiejętności pozyskanych poprzez edukację lub doświadczenie. Istnieją silne dowody, że wśród pracowników ochrony zdrowia brak jest wiedzy na temat związku między fizyczną niepełnosprawnością a ciążą5,20,23,27,34,37,40. Ponadto istnieją umiarkowane dowody, że kobiety są przekonane, iż pracownicy ci nie szukają takich informacji5,20.

Jedna z kobiet z urazem rdzenia kręgowego podzieliła się następującym doświadczeniem5: Podczas mojej pierwszej wizyty u ginekologa spytałam go, czy miał wcześniej podobne do mnie pacjentki i czy ma wiedzę na temat takich przypadków. Odpowiedział, że nie wie nic. Powiedział, że mógłby się dowiedzieć, ale według niego to żaden problem. Ja odparłam: „No dobrze, ale jak ja urodzę? Jak to będzie wyglądało?” I miałam tysiąc pytań oprócz typowych pytań na temat typowej ciąży. A on powiedział: „Cóż, zobaczymy. Moim zdaniem nie jest to ciąża wysokiego ryzyka. Uznamy, że jest to normalna ciąża, a jeśli będzie potrzebowała pani kontroli co miesiąc, będziemy je przeprowadzać, nie ma problemu”. Dla mnie to było dziwne.

Czy pracownicy ochrony zdrowia lekceważą obawy ciężarnych kobiet?

Termin „lekceważenie obaw kobiet” odnosi się do uznania przez pracownika ochrony zdrowia, że jakaś kwestia nie jest ważna lub warta rozważenia. Istnieją silne dowody, że pracownicy ochrony zdrowia lekceważą związane z niepełnosprawnością obawy kobiet36,37. W oparciu o doświadczenie kobiet można powiedzieć, że pracownicy wydają się skupiać na jednym aspekcie niepełnosprawności i/lub nie dostrzegać związanych z niepełnosprawnością obaw kobiet37.

Termin „pomoc” odnosi się do działań mających pomagać kobietom z niepełnosprawnościami. Istnieją niewystarczające dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami doświadczają długiego czasu oczekiwania na pomoc ze strony pracowników ochrony zdrowia13. Istnieją także mocne dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami sensorycznymi są przekonane, iż pracownicy nie oferują pomocy, jeśli nie zostaną o nią wyraźnie poproszeni13,22. Pracownicy wydają się nie dostrzegać potrzeb kobiet niepełnosprawnych.

Termin „komunikacja” odnosi się do wymiany informacji poprzez mówienie, pisanie lub korzystanie z innego środka przekazu. Istnieją niedostateczne dowody, że kobiety z dysfunkcją sensoryczną napotykają na problemy z komunikacją z pracownikami ochrony zdrowia13, 22. A kobiety z dysfunkcją wzroku zgłaszają, że pracownicy ochrony zdrowia nie wiedzą, jak okazać im troskę2. Komunikacja werbalna jest niewystarczająca, jako że kobiety z dysfunkcją wzroku przyswajają wiele informacji głównie przy pomocy zmysłu dotyku22. Kobiety z dysfunkcją mowy i słuchu donosiły o trudnościach z komunikacją z pracownikami ochrony zdrowia w sytuacjach, gdy nie towarzyszył im partner13.

Nastawienie pracowników ochrony zdrowia związane z cieżarnymi koietami z niepełnosprawością fizyczną

Ustalenia podsumowujące nastawienie pracowników ochrony zdrowia obejmują następujące kategorie: „niechęć do udzielania pomocy” i „wsparcie”. Dane związane z kobietami z niepełnosprawnością sensoryczną nie obejmowały ustaleń z żadnej z tych kategorii.

Termin „niechęć do udzielania pomocy” odnosi się do wyrażania niechęci do pomagania kobietom w sposób uwzględniający ich niepełnosprawność. Istnieją silne dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi spotykają się z niechęcią do udzielenia pomocy ze strony pracowników ochrony zdrowia13,20,23,27,37. Kobiety są przekonane, że pracownicy krępują się pomagać w zaspokajaniu potrzeb związanych z niepełnosprawnością13,37 i z powodu niechęci do udzielania takiej pomocy niezbędna jest pomoc partnerów kobiet23,37.

Termin „wsparcie” odnosi się do udzielania zachęty i okazywania wsparcia emocjonalnego przez pracowników ochrony zdrowia. Istnieją silne dowody, że wspierające nastawienie pracowników ma pozytywny wpływ na doświadczenia kobiet z niepełnosprawnością fizyczną5,20,23,36,34. Kobiety opisywały tych pracowników, którzy udzielili im wrażliwej, pełnej szacunku i wspierającej opieki5,20,23,36,34, a jedna z kobiet z porażeniem mózgowym podzieliła się takim doświadczeniem36: [Moja ginekolog] wiedziała, że nie przemawia przeze mnie strach, że mam pewną wiedzę na poparcie moich decyzji. Naprawdę wierzyła, że ja najlepiej znam moje ciało, i chciała mi pomóc. Wysłuchała mnie, przeczytała moja kartę i powiedziała: „Widzę, że właśnie tego pani chce. I pani, i dziecko wyjdziecie z tego całe i zdrowe”. I dodała: „Ma pani pełne prawo”.

Odczucia ciężarnych kobiet z niepełnosprawnością

Ustalenie podsumowujące odczucia kobiet obejmuje następujące kategorie: „odhumanizowanie”, „lęk”, „bezbronność” i „działanie na rzecz własnej sprawy”. Termin „odhumanizowanie” odnosi się do poczucia bycia mniej niż człowiekiem. Istnieją silne dowody, że kobiety z niepełnosprawnością fizyczną czują się odhumanizowane poprzez działania pracowników ochrony zdrowia13,27,34,37. Kobiety te opisywały pracowników, którzy krzyczeli na nie i wygłaszali negatywne uwagi na temat ich zdolności do macierzyństwa13,27,34,37. Kobiety zgłaszały, że czuły się traktowane jak widowisko37.

Nie widzą już we mnie osoby. Jestem niepełnosprawnością. Rozmawialiśmy o tym, jak zaradzić moim obawom, a ona sięgnęła do mojego rękawa i podciągnęła go. Ja zwykle go opuszczam, ponieważ w moim odczuciu to pomaga w moich interakcjach z innymi. Ale ona go podciągnęła i wyciągnęła moje ramiona w kierunku rezydenta. Jakby chciała powiedzieć: „Sam widzisz, ma taką niepełnosprawność i jeszcze taką niepełnosprawność”. Poczułam się, jakbym w tej wymianie zdań nie była osobą. Ludzie zwykle nie zwracają większej uwagi [na moją niepełnosprawność]. A kiedy już się to zdarza, jest to niewłaściwy rodzaj uwagi.

Termin „lęk” odnosi się do nieprzyjemnej emocji powodowanej przez zagrożenie, ból lub krzywdę. Istnieją silne dowody, że kobiety z niepełnosprawnością fizyczną obawiają się urazu spowodowanego przez znieczulenie5,36. Bały się, że znowu będą doświadczały strachu przed ograniczeniami funkcjonowania i zgłaszały strach przed negatywnymi skutkami5,36.

Termin „bezbronność” oznacza podatność na zranienie, wpływ lub atak. Istnieją niewystarczające dowody, że kobiety z fizycznymi i sensorycznymi niepełnosprawnościami czują się bezbronne w okresie poporodowym12,20. Kobiety doświadczają sprzeczności między byciem zależną pacjentką, która musi polegać na pracownikach ochrony zdrowia, a byciem kobietą niepełnosprawną, od której oczekuje się, że wykaże swoją zdolność do samodzielnego macierzyństwa12. Dodatkowo, gdy domniemanie niekompetencji prowadzi do wezwania pracowników opieki społecznej, kobiety czują się bezbronne i bardzo zestresowane12.

Termin „działanie na rzecz własnej sprawy” odnosi się do podejmowania kroków w celu zadbania o własne potrzeby. Istnieją umiarkowane dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi doświadczają poczucia działania na rzecz swoich potrzeb20,36. Zdaniem kobiet posiadają one odpowiednia wiedzę i poszukują informacji z różnych źródeł, by porozumiewać się z pracownikami ochrony zdrowia36. Ponadto kobiety decydowały się na zachowanie przytomności podczas porodu i starały się aktywnie działać na rzecz zaspokojenia swoich potrzeb lub szukały takiego wsparcia ze strony współmałżonków w celu uniknięcia złych następstw36.

Omówienie doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosrpawnością fizyczną

W niniejszym przeglądzie zebrano ustalenia z dziesięciu badań w celu zobrazowania doświadczeń kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi (w tym sensorycznymi) w kontekście opieki okołoporodowej. Istnieją silne dowody, że kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi doświadczają barier związanych z dostępnością placówek, sprzętu, wiedzy i nastawienia pracowników ochrony zdrowia wobec ich obaw oraz niechęci do udzielania pomocy. W wyniku tych barier kobiety czują się odczłowieczone i są pełne obaw. Z drugiej strony wsparcie ze strony pracowników ma pozytywny wpływ na ich doświadczenia.

Ponadto kobiety z niepełnosprawnościami sensorycznymi doświadczają barier dostępu do placówek oraz braku wsparcia ze strony pracowników ochrony zdrowia. Jeśli chodzi o doświadczenia kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi, niewiele się zmieniło w ostatnich dwóch dekadach; bariery są takie same, jak w badaniach przeprowadzonych 20 lat temu7,38.

Ustalenia te potwierdzają także niedawne badania, w tym przegląd autorstwa Tarasoff, donoszący o barierach dostępności do placówek i wyposażenia oraz o opiece niedostosowanej do potrzeb18,38,42. Ponadto sami pracownicy zapewniający opiekę fizycznie niepełnosprawnym kobietom postrzegają brak dostępnych placówek, wyposażenia i odpowiednich szkoleń jako bariery24.

Brak wiedzy prowadzi do braku poczucia kompetencji do opiekowania się kobietami niepełnosprawnymi41. Uwzględnione tutaj badania odzwierciedlają założenie, że ciało kobiety ciężarnej nie jest ciałem niepełnosprawnym, a założenie to wpływa na praktykę i wyposażenie oddziałów położniczych. By poprawić dostępność do opieki okołoporodowej zaleca się zapewnianie przestronnych pomieszczeń z dostosowanym wyposażeniem.

Ponadto ustalenia z niniejszego przeglądu wskazują na brak wiedzy wśród pracowników ochrony zdrowia, co naraża kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi na ryzyko otrzymywania niewłaściwych porad, mimo dobrych intencji pracowników, co z kolei może prowadzić do trudności z podejmowaniem właściwych decyzji. Poprawę można uzyskać jedynie przez zwiększanie świadomości barier napotykanych przez kobiety z niepełnosprawnościami.

Co więcej, problematyczne jest negatywne nastawienie pracowników ochrony zdrowia wobec kobiet z niepełnosprawnościami, a wydaje się ono wynikać z braku właściwego szkolenia zawodowego16. Dzięki wiedzy bazującej na dowodach naukowych i szkoleniu pracowników ochrony zdrowia opartym na praktyce można sprawić, że wszystkie oczekiwania kobiet zostaną spełnione35. Dlatego autorki niniejszego przeglądu zalecają zapewnianie sesji szkoleniowych dla pracowników ochrony zdrowia podkreślających opiekę zorientowaną na pacjenta, uczących skutecznej współpracy z kobietami i zapewniających wiedzę na temat związku między niepełnosprawnościami a ciążą35. Jako że szkolenie wiąże się z szeregiem wzajemnie powiązanych komponentów i dotyczy zmian behawioralnych w wielu grupach pracowników medycznych, jest to interwencja złożona9. Dlatego też zasadne byłoby zastosowanie ram Medical Research Council (MRC) na temat interwencji złożonych w celu ukierunkowania przygotowania i oceny takiego szkolenia9. W celu dopasowania do praktyki klinicznej i zwiększenia prawdopodobieństwa sukcesu można zastosować wzbogaconą fazę przygotowania6. Zalecany jest także aktywny udział kobiet z niepełnosprawnościami w przygotowywaniu i ocenie szkoleń41.

Należy prowadzić badania nad sposobem jak najlepszej organizacji szkoleń w celu poszerzania wiedzy pracowników ochrony zdrowia. Potrzebne są także szersze badania nad doświadczeniami kobiet z niepełnosprawnościami sensorycznymi, w tym z dysfunkcją wzroku, mowy i słuchu.

Mocną stroną niniejszego przeglądu systematycznego jest zastosowanie różnych metod w celu zwiększenia wiarygodności wyników. Poza tym przy użyciu metodologii CASP oceniono ograniczenia poszczególnych badań i uwzględniono w podsumowaniu jakość każdego z nich. Dzięki zastosowanym metodom zwiększono odtwarzalność ustaleń.

Przegląd ten obarczony jest także pewnymi ograniczeniami. Na przykład uwzględnione badania opisywały głównie negatywne doświadczenia. Dlatego też jego wyniki mogą nie zapewniać obiektywnego wglądu w doświadczenia kobiet. Ponadto przegląd ten obejmuje badania przeprowadzone w sześciu krajach o różnych kontekstach, co może ograniczać możliwość generalizacji ustaleń. Za ocenę ustaleń jako dowody umiarkowane lub niewystarczające mogą odpowiadać ograniczone dane na temat kobiet z niepełnosprawnościami sensorycznymi.

Jakie wnioski płyną z badań doświadczeń okołoporodowych kobiet z niepełnosrpawnością fizyczną

Przegląd niniejszy wykazuje, że kobiety z niepełnosprawnościami fizycznymi nadal napotykają na szereg barier dostępu do opieki okołoporodowej, a bariery te wiążą się z niedostępnością placówek i sprzętu oraz brakiem wiedzy i negatywnym nastawieniem pracowników ochrony zdrowia. Opiekę należy dostosować do potrzeb i cech tych kobiet, a pracowników należy przeszkolić tak, by byli świadomi specyficznych potrzeb kobiet z niepełnosprawnościami fizycznymi i sensorycznymi. W tym celu należy opracować i ocenić program szkoleń przy użyciu ram MRC.

Źródło: Midwifery. 2021; 96: 102938 ©2021

The Authors Adaptacja: Katarzyna Bogiel Na podstawie licencji CC BY (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)

Bibliografia
  • Ahumuza, S.E., Matovu, J.K.B., Ddamulira, J.B., Muhanguzi, F.K., 2014. Challenges in accessing sexual and reproductive health services by people with physical disabilities in Kampala, Uganda. Reprod. Health 11. doi: 10.1186/1742-4755-11-59 .
  • Americans with disabilities act of 1990, as amended [WWW Document], 2008. URL https://www.ada. gov/pubs/adastatute08.pdf (accessed 3.25.19).
  • Andersen, R.M., 1995. Revisiting the behavioral model and access to medical care: does it matter? J. Health Soc. Behav. 36, 1–10. doi: 10.2307/2137284 .
  • Attride-Stirling, J., 2001. Thematic networks: An analytic tool for qualitative research. Qual. Res. 1, 385–405. doi: 10.1177/146879410100100307 .
  • Bertschy, S., Geyh, S., Pannek, J., Meyer, T., 2015. Perceived needs and experiences with healthcare services of women with spinal cord injury during pregnancy and childbirth - A qualitative content analysis of focus groups and individual interviews. BMC Health Serv. Res. 15, 234. doi: 10.1186/s12913- 015-0878-0 .
  • Bleijenberg, N., de Man-van Ginkel, J.M., Trappenburg, J.C.A., Ettema, R.G.A., Sino, C.G., Heim, N., Hafsteindóttir, T.B., Richards, D.A., Schuurmans, M.J., 2018. Increasing value and reducing waste by optimizing the development of complex interventions: Enriching the development phase of the Medical Research Council (MRC) Framework. Int. J. Nurs. Stud. 79, 86–93. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2017.12.001 .
  • Carty, E.M. , 1998. Disability and childbirth: Meeting the challenges. CMAJ 159, 363–369 .
  • Clements, K.M., Mitra, M., Zhang, J., Iezzoni, L.I., 2016. Pregnancy characteristics and outcomes among women at risk for disability from health conditions identified in medical claims. Women’s Heal. Issues 26, 504–510. doi: 10.1016/j.whi.2016.06.001 .
  • Craig, P., Dieppe, P., Macintyre, S., Mitchie, S., Nazareth, I., Petticrew, M., 2008. De- veloping and evaluating complex interventions: The new Medical Research Council guidance. Bmj 337, 979–983. doi: 10.1136/bmj.a1655 .
  • Critical Appraisal Skills Programme, 2018. CASP Qualitative Checklist. [WWW Doc- ument]. URL https:// casp-uk.net/wp-content/uploads/2018/03/CASP-Qualitative- Checklist-2018_fillable_form.pdf (accessed 2.27.19).
  • DomusVi, 2019. What are physical and intellectual disabilities? [WWW Document]. URL www.domusvi. es/en/especialidad-medica/intellectual-and-physical-disabilities/%0D (accessed 3.25.19).
  • Frederick, A., 2015. Between stigma and mother-blame: blind mothers’ experi- ences in USA hospital postnatal care. Sociol. Health Illn. 37, 1127–1141. doi: 10.1111/1467-9566.12286 .
  • Ganle, J.K., Otupiri, E., Obeng, B., Edusie, A.K., Ankomah, A., Adanu, R., 2016. Challenges women with disability face in accessing and using maternal healthcare services in Ghana: A qualitative study. PLoS One 11. doi: 10.1371/journal.pone.0158361 .
  • Government of Western Australia Department of communities Disability Services, 2015. What is disability? [WWW Document]. URL http://www.disability. wa.gov.au/understanding-disability1/understanding- disability/what-is-disability/ (accessed 3.25.19).
  • GPII DeveloperSpace, 2019. What is physical disability [WWW Document]. URL https://ds.gpii.net/ content/what-physical-disability%0D (accessed 3.25.19).
  • Guerin, B.M., Payne, D.A., Roy, D.E., McPherson, K.M., 2017. “It’s just so bloody hard ”: recommendations for improving health interventions and mater- nity support services for disabled women. Disabil. Rehabil. 39, 2395–2403. doi: 10.1080/09638288.2016.1226971 .
  • Hendriks, A., 2007. Convention on the rights of persons with disabilities (CRPD). Eur. J. Health Law 14, 273–298. doi: 10.1163/092902707X240620 . 18. Iezzoni, L.I., Wint, A.J., Smeltzer, S.C., Ecker, J.L., 2015. Physical accessibility of routine prenatal care for women with mobility disability. J. Women’s Heal. 24, 1006–1012. doi: 10.1089/jwh.2015.5385 .
  • Iezzoni, L.I., Yu, J., Wint, A.J., Smeltzer, S.C., Ecker, J.L., 2013. Prevalence of current pregnancy among US women with and without chronic physical disabilities. Med. Care 51, 555–562. doi: 10.1097/ MLR.0b013e318290218d .
  • Lipson, J.G., Rogers, J.G., 2000. Pregnancy, birth, and disability: Women’s health care experiences. Health Care Women Int 21, 11–26. doi: 10.1080/073993300245375 .
  • Lockwood, C., Munn, Z., Porritt, K., 2015. Qualitative research synthesis: Methodologi- cal guidance for systematic reviewers utilizing meta-aggregation. Int. J. Evid. Based. Healthc. 13, 179–187. doi: 10.1097/ XEB.0000000000000062 .
  • Mazurkiewicz, B., Stefaniak, M., Dmoch-Gajzlerska, E., 2018. Perinatal care needs and expectations of women with low vision or total blindness in Warsaw. Poland. Disabil. Health J. 11, 618–623. doi: 10.1016/j.dhjo.2018.05.005 .
  • Mitra, M., Long-Bellil, L.M., Iezzoni, L.I., Smeltzer, S.C., Smith, L.D., 2016. Pregnancy among women with physical disabilities: Unmet needs and recommendations on nav- igating pregnancy. Disabil. Health J. 9, 457–463. doi: 10.1016/j.dhjo.2015.12.007 .
  • Mitra, M., Smith, L.D., Smeltzer, S.C., Long-Bellil, L.M., Sammet Moring, N., Iez- zoni, L.I., 2017. Barriers to providing maternity care to women with physical dis- abilities: Perspectives from health care practitioners. Disabil. Health J. 10, 445–450. doi: 10.1016/j.dhjo.2016.12.021 , https://doi.org/https:// doi.org/ .
  • Moher, D., Liberati, A., Tetzlaff, J., Altman, D.G., Altman, D., Antes, G., Atkins, D., Bar- bour, V., Barrowman, N., Berlin, J.A., Clark, J., Clarke, M., Cook, D., D’Amico, R., Deeks, J.J., Devereaux, P.J., Dickersin, K., Egger, M., Ernst, E., Gøtzsche, P.C., Grimshaw, J., Guyatt, G., Higgins, J., Ioannidis, J.P.A., Kleijnen, J., Lang, T., Ma- grini, N., McNamee, D., Moja, L., Mulrow, C., Napoli, M., Oxman, A., Pham, B., Ren- nie, D., Sampson, M., Schulz, K.F., Shekelle, P.G., Tovey, D., Tugwell, P., 2009a. Pre- ferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA state- ment. J. Chinese Integr. Med. 7, 889–896. doi: 10.1371/journal.pmed.1000097 . Moher, D., Liberati, A., Tetzlaff, J., Altman, D.G.The PRISMA Group, 2009b. PRISMA 2009 Flow Diagram. PLoS Med doi: 10.1371/journal.pmed1000097 .
  • Morrison, J., Basnet, M., Budhathoki, B., Adhikari, D., Tumbahangphe, K., Manand- har, D., Costello, A., Groce, N., 2014. Disabled women’s maternal and new- born health care in rural Nepal: A qualitative study. Midwifery 30, 1132–1139. doi: 10.1016/j.midw.2014.03.012 .
  • Nguyen, T.V., King, J., Edwards, N., Dunne, M.P., 2020. Nothing suitable for us ”: expe- riences of women with physical disabilities in accessing maternal healthcare services in Northern Vietnam. Disabil. Rehabil. 1–9. doi: 10.1080/09638288.2020.1773548 .
  • Ouzzani, M., Hammady, H., Fedorowicz, Z., Elmagarmid, A., 2016. Rayyan-a web and mo- bile app for systematic reviews. Syst. Rev. 5, 1–10. doi: 10.1186/s13643-016-0384-4 .
  • Pietkiewicz, I., Smith, J.A., 2012. Praktyczny przewodnik interpretacyjnej analizy fenomenologicznej w badaniach jako ś ciowych w psychologii [A practical guide to using Interpretative Phenomenological Analysis in qualitative research psychology. Czas. Psychol. [Psychological Journal] 18, 361–369. doi: 10.14691/CPPJ.20.1.7 . Proper, K.I., Singh, A.S., Van Mechelen, W., Chinapaw, M.J.M., 2011. Sedentary behaviors and health outcomes among adults: A systematic review of prospective studies. Am. J. Prev. Med. 40, 174–182. doi: 10.1016/j.amepre.2010.10.015 .
  • Roulstone, A. , Barnes, C. , 2005. Working futures?: Disabled people, policy and social in- clusion. Policy Press, Briston .
  • Scheer, J., Kroll, T., Neri, M.T., Beatty, P., 2008. Access barriers for persons with disabilities: The consumer’s perspective. J. Disabil. Policy Stud. 13, 221–230. doi: 10.1177/104420730301300404 .
  • Schopp, L.H., Sanford, T.C., Hagglund, K.J., Gay, J.W., Coatney, M.A., 2002. Re- moving service barriers for women with physical disabilities: Promoting accessi- bility in the gynecologic care setting. J. Midwifery Women’s Heal. 47, 74–79. doi: 10.1016/S1526-9523(02)00216-7 .
  • Segen’s Medical Dictionary, 2011. Maternity care [WWW Document]. URL https://medical-dictionary. thefreedictionary.com/maternity + care (accessed 2.13.19).
  • Smeltzer, S.C., Mitra, M., Iezzoni, L.I., Long-Bellil, L., Smith, L.D., 2016. Perina- tal Experiences of Women With Physical Disabilities and Their Recommenda- tions for Clinicians. J. Obstet. Gynecol. neonatal Nurs. JOGNN 45, 781–789. doi: 10.1016/j.jogn.2016.07.007 .
  • Smeltzer, S.C., Mitra, M., Long-Bellil, L., Iezzoni, L.I., Smith, L.D., 2018. Obstet- ric clinicians’ experiences and educational preparation for caring for pregnant women with physical disabilities: A qualitative study. Disabil. Health J. 11, 8–13. doi: 10.1016/j.dhjo.2017.07.004 .
  • Smeltzer, S.C., Wint, A.J., Ecker, J.L., Iezzoni, L.I., 2017. Labor, delivery, and anesthesia experiences of women with physical disability. Birth 44, 315–324. doi: 10.1111/birt.12296 .
  • Tarasoff, L.A., 2017. “We don’t know. We’ve never had anybody like you before ”: Barriers to perinatal care for women with physical disabilities. Disabil. Health J. 10, 426–433. doi: 10.1016/j. dhjo.2017.03.017 .
  • Tarasoff, L.A., 2015. Experiences of women with physical disabilities during the perinatal period: a review of the literature and recommendations to improve care. Health Care Women Int 36, 88–107. doi: 10.1080/07399332.2013.815756 .
  • Thomas, C., Curtis, P., 1997. Having a baby: some disabled women’s reproductive ex- periences. Midwifery 13, 202–209. https://doi.org/https://doi.org/ 10.1016/S0266- 6138(97)80007-1
  • Tran, H.T., Nippita, T., Nguyen, P.T.K., Nguyen, P.T.T., Huynh, T.T.D., Hua, O.T.Le, Roberts, C.L., 2018. Knowledge, experience and attitudes towards skin-to-skin contact following Caesarean sections among health professionals in Vietnam. Acta Paediatr 107, 1917–1923. doi: 10.1111/apa.14519 .
  • Walsh-Gallagher, D., Mc Conkey, R., Sinclair, M., Clarke, R., 2013. Normalising birth for women with a disability: the challenges facing practitioners. Midwifery 29, 294–299. https://doi.org/ 10.1016/j. midw.2011.10.007
  • Walsh-Gallagher, D., Sinclair, M., Mc Conkey, R., 2012. The ambiguity of disabled women’s experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: a phenomenological understanding. Midwifery 28, 156–162. doi: 10.1016/j.midw.2011.01.003 .
  • World Health Organization, 2018. Disability and health [WWW Document]. URL https://www.who.int/ en/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health (ac- cessed 3.25.19).
  • World Health Organization, 2015. The prevention and elimination of disre- spect and abuse during facility- based childbirth [WWW Document]. URL https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/134588/ WHO_RHR_14.23_eng. pdf?sequence = 1 (accessed 3.25.19).
  • World Health Organization, 2011a. Disability. World report on disability. [WWW Doc- ument]. URL https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report/en/%0D (accessed 3.25.19).
  • World Health Organization, 2011b. Health topics: Disabilities [WWW Document]. URL https://www.who. int/topics/disabilities/en/%0D (accessed 3.25.19).
  • World Health Organization, 2009. Promoting sexual and reproduc- tive health for persons with disabilities. [WWW Document]. URL https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/ 10665/44207/9789241598682_eng.pdf; jsessionid = 17FAB8ED29444A86D806449783DA3F07?- sequence = 1%0D (accessed 3.25.19).
  • World Health Organization, 2005. The World health report: 2005: make ev- ery mother and child count. [WWW Document]. URL https://apps.who.int/ iris/bitstream/handle/10665/43131/9241562900. pdf?sequence = 1%0D (accessed 3.25.19).
  • World Health Organization and World Bank, 2011. World report on disability 2011 [WWW Document]. URL https://www.who.int/ disabilities/world_report/2011/report.pdf?ua = 1 (accessed 3.25.19). 11
AUTORZY
Udostępnij
UK Logo