Lena i Pragma. Status: w związku

„Wola Istnienia”

Powodem, dla którego wymagam ciągłej i systematycznej rehabilitacji, jest SMA, tj. Rdzeniowy Zanik Mięśni – genetyczna choroba, z którą zmagam się od zawsze. Skutkuje obumieraniem neuronów sterujących mięśniami, co z czasem prowadzi do ich osłabienia i stopniowego zanikania.

W dużym skrócie - niby czuję rękę, ale gdy chcę jej użyć, to mam wrażenie, że waży „tonę”. Ponieważ nie wykonuję pełnych ruchów, pojawiają się przykurcze, mięśnie słabną i po czasie waży jakby dwie tony - taka równia pochyła z nieciekawym zakończeniem. Przynajmniej do niedawna...

„Czas globalnej niepogody”

W przeszłości rehabilitacja jednoznacznie kojarzyła mi się z dużym bólem i dyskomfortem. Być może wynikało to z braku zrozumienia i świadomości samej choroby u fizjoterapeutów, ale też właściwych urządzeń i sprzętu. Wieszano mnie w różnych pozycjach na sznurkach, przypinano pasami na długie godziny, żeby zniwelować przykurcze, lub wymachiwano za mnie kończynami. Były też próby siłowego rozwiązania problemów. Według mnie, nie dawało to żadnego pozytywnego efektu. Dużym problemem był też brak jakiegokolwiek leku na zahamowanie choroby. To i parę innych czynników sprawiło, że temat trochę odpuściłam, a moja rehabilitacja ograniczyła się do sporadycznych ćwiczeń na UGUL-u.

„Pierwsze wyjście z mroku”

Punktem przełomowym było pojawienie się, po długich latach oczekiwania, pierwszego leku na SMA - Spinrazy.To sprawiło, że na nowo zainteresowałam się poszukiwaniem odpowiedniej dla siebie terapii. Tak natrafiłam na Pragmę, czyli system oparty na ćwiczeniach w odciążeniu elastycznym. Podczas pierwszego spotkania, teoretyczne wyjaśnienie zalet tego urządzenia, nie brzmiały dla mnie zbyt przekonująco i byłam sceptycznie nastawiona.

Wszystko się zmieniło, gdy po raz pierwszy odciążono mi ręce. Nagle wykonywałam ruchy, które były niemożliwe do osiągnięcia przez całe lata lub nigdy wcześniej. Trudno opisać moje wrażenia komuś, kto tego nie doświadczył. Ja po prostu nie mogłam przestać się uśmiechać. Zdałam sobie sprawę, że istnieje sprzęt, który pomoże mi w walce o usprawnienie i wzmocnienie. Już po kilku tygodniach zauważyłam znaczącą poprawę w sile i zakresie ruchów. Postanowiłam, że podzielę się tym doświadczeniem z innymi osobami. Chciałam ich przekonać, że mogą więcej.

„Skaczemy”

Temat walki z SMA stale się rozwija. W ciągu ostatnich lat pojawiły się nowe leki. Rośnie wiedza na temat tej i innych chorób neurologicznych, u lekarzy i fizjoterapeutów. Ośrodki rehabilitacyjne są coraz lepiej wyposażone, a ich personel odpowiednio przeszkolony. Są też programy refundowania turnusów rehabilitacyjnych, w wielu specjalistycznych ośrodkach. Wszystko to wygląda dobrze, ale i tak pozostaje wiele problematycznych kwestii do rozwiązania. Turnusy szybko się kończą, a rehabilitacja potrzebna jest w trybie ciągłym. Do ośrodków terapeutycznych trzeba jakoś dotrzeć. Wymaga to nie tylko czasu, ale również finansów i zaangażowania osób trzecich. Bez nich, takie osoby jak ja, nie są w stanie nigdzie dalej się przemieścić. W mniejszych miastach i wsiach, odległość może stanowić przeszkodę wręcz nie do pokonania. Pamiętajmy też, że terapeuci mają swój grafik, do którego trzeba się dostosować, a przecież zawsze może być ten gorszy dzień, gorsze samopoczucie.

Rozwiązaniem wielu z wymienionych problemów jest inwestycja w Pragma System i stworzenie prywatnego gabinetu rehabilitacyjnego.

Szczególnie, że można skorzystać z 80% dofinansowania z programu PFRON. Sprzęt bez problemu zmieścił się w mojej małej sypialni, o wymiarach 3x3 metra. Można ćwiczyć bez ograniczeń, gdy jest tylko siła, czas i chęci. Pragma System będzie też dużym udogodnieniem dla każdego fizjoterapeuty odwiedzających chorego w domu. Pacjent będzie bardziej zaangażowany w terapię, a rehabilitant będzie wkładał w nią mniej wysiłku, osiągając lepsze efekty. Można też zaangażować bliskich, dla których przecież nie jesteśmy tylko „kolejnym pacjentem”, ale kimś znacznie ważniejszym. Codzienne sesje, świeże pomysły, własne, lub gdzieś podpatrzone, ale zaadoptowane do konkretnej osoby, dają niesamowite wyniki. Mi pomaga mój partner, który według mnie sam już mógłby zajmować się szkoleniem w dziedzinie fizjoterapii osób z SMA.

„Ocalenie”

Pragma jest pierwszym sprzętem na świecie, który tak kompleksowo pomaga w rehabilitacji osób z różnymi problemami ruchowymi, a także pierwszym urządzeniem, w którym zastosowano odciążenie elastyczne do pionizacji i reedukacji chodu. Jak bardzo przełomowym jest to rozwiązanie zrozumie tak naprawdę tylko osoba, która je wypróbuje – wiem to na własnym przykładzie. W połączeniu z dostępnymi lekami daje nie tylko nadzieję, ale rzeczywistą szansę na odzyskanie choć częściowej sprawności.

To dlatego postanowiłam zostać ambasadorką firmy Pragma System, jak sama siebie nazywam, gdyż chcę, aby każdy mógł poznać niesamowite możliwości tego urządzenia. Niektóre tematy ciężko opisać słowami. Dlatego wzięłam udział w wyprodukowaniu filmu, w który pokazuję moją kompleksową rehabilitację w warunkach domowych. Jest dostępny w Internecie dla każdego. Mam ogromną satysfakcję, że jest to pierwsza taka produkcja w skali globalnej, przetłumaczona na kilka języków. Chciałabym, żeby obejrzało go jak najwięcej osób, które tak jak ja wymagają codziennej rehabilitacji. Mam nadzieję że to pomoże wielu ludziom, obudzi w nich ukryty potencjał i zwiększy zapał do ćwiczeń.

MagdaLena Srzednicka