Terapia zajęciowa w autyzmie

Rohan (imię zmienione), który ma 14 lat, idzie na przystanek autobusowy, by odprowadzić siostrę, i odbiera ją, gdy wraca ona ze szkoły. Bawi się z siostrą, dzieli się z nią czekoladkami i z miłością przytula się do rodziców.

Sonia (imię zmienione) jest 11-letnią dziewczynką, która niemal potrafi samodzielnie wykonywać codzienne czynności osobiste i jest w stanie skupiać się na bieżącej aktywności do 10 minut. Jej rodzice mogą teraz wyjść z domu nawet na dwie godziny, pozostawiając w nim Sonię i jej rodzeństwo.

Nie byłoby w tych opisach sytuacji nic dziwnego, gdyby chodziło o przeciętne dzieci, ale Soni i Rohana nie sposób nazwać przeciętnymi. U obojga zdiagnozowano autyzm.

Czym jest autyzm?

Autyzm jest złożonym zaburzeniem neurorozwojowym, powodującym trudności w interakcjach społecznych, rozumieniu, przetwarzaniu myśli, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz wywołującym problemy behawioralne. Trudności te wpływają na zdolność zachowywania higieny osobistej, pracę, zabawę i aktywność w domu, szkole i społeczności. Wywierają również wpływ na realizację roli jednostki w tych środowiskach. W obliczu takich zaburzeń terapia zajęciowa koncentruje się na tych czynnościach, które wykonujemy codziennie, i na rolach, które wypełniają nasze życie. To szeroki zakres, sięgający od utrzymywania higieny osobistej, poprzez czynności składające się na pracę w domu i pracę zawodową, po zabawę i aktywność społeczną. Gdy jesteśmy w stanie wykonywać te czynności, w zależności od środowiska, wypełniamy nasze role życiowe – czy to jako członek rodziny, czy też kolega lub uczeń.

Specjaliści terapii zajęciowej oferują pomoc osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) za pośrednictwem różnorodnych modeli świadczenia usług, obejmujących usługi bezpośrednie, konsultacje, interwencje grupowe i usługi oparte na społeczności. Poza tym specjaliści terapii zajęciowej uczestniczą w działaniach edukacyjnych i rzeczniczych na poziomie osób, organizacji i populacji¹.

Terapia zajęciowa znajduje zastosowanie:

1. w ustalaniu, jak ASD wpływa na funkcjonowanie podczas codziennych zajęć,
2. w zapewnianiu wsparcia dla zmaksymalizowania codziennych osiągnięć czynnościowych².

Terapeuci zajęciowi działają również jako integralna część i koordynujący członkowie zespołu obejmującego rodziców, nauczycieli i innych specjalistów, takich jak psychologowie, terapeuci mowy, pedagodzy specjalni itp. Pomagają oni osobie autystycznej w wytyczaniu konkretnych celów (dotyczących często interakcji społecznych, zachowania i dokonań w nauce szkolnej) mających poprawić jej jakość życia³.

Indywidualna ocena dziecka z autyzmem przez terapeutę zajęciowego

A: Rohan miał okresy nadaktywności, słabych interakcji społecznych, braku zachowań emocjonalnych, a zamiast tego – przejawiał zachowania społecznie nieakceptowane, agresywne, dokonywał samookaleczeń. Gdy miał 14 lat, jego rodzicom bardzo trudno było opanować jego agresję i z każdym dniem nasilały się ich obawy o jego przyszłość.

B: Sonia jest 11-letnią dziewczynką, u której zdiagnozowano ciężki przypadek autyzmu z występowaniem kilku objawów, takich jak: nadaktywność, brak kierowania uwagi ku jakimkolwiek zadaniom, działania powtarzalne, agresywne, niewłaściwe zachowania społeczne, uderzanie głową, gryzienie się itp. Wymagała ona również pomocy w wykonywaniu codziennych czynności życiowych. Jej rodzice i rodzeństwo martwili się o przyszły bieg zdarzeń, szczególnie gdy dziewczynka podrośnie i wejdzie w okres dojrzewania.

Dzieci z autyzmem wykazują ogólne trudności rozwojowe i problematyczne zachowania. Jednakże, ponieważ autyzm dotyka każde dziecko w odmienny sposób, to każde z nich musi zostać indywidualnie ocenione i dla każdego należy opracować indywidualny plan celów – z uwzględnieniem jego specyficznych wymagań i potrzeb. Podczas dokonywania oceny dzieci z autyzmem w pierwszej kolejności należy przeanalizować zachowanie dziecka w szkole, w domu i w społeczności.

Dwoma modelami często stosowanymi u tych dzieci są interwencje multidyscyplinarne i transdyscyplinarne. W przypadku dzieci z autyzmem zasadnicze znaczenie mają: terapia zajęciowa, doradztwo psychologiczne, terapia mowy i terapia behawioralna (Case-Smith, Occupational Therapy for Children, wyd. 6). Terapeuta zajęciowy dokonuje oceny, by postawić diagnozę, zaplanować interwencje lub ustalić skuteczność leczenia⁴. Ocena funkcjonalna składa się przede wszystkim z obserwacji w różnych kontekstach i z wywiadów z osobami znaczącymi w życiu dziecka, takimi jak rodzice i nauczyciele. Zachowania rozpatrywać należy w ramach typowej codziennej rutyny dziecka, obejmującej konkretne czynności, dietę i rodzaje przyjmowanych leków.

Wyzwania pojawiają się często wtedy, gdy terapeuta zajęciowy ocenia, jak cechy charakterystyczne ASD wpływają na codzienną aktywność jednostki. Osoba autystyczna lub jej rodzina często opisuje wyjątkowe zainteresowanie pewnymi czynnościami, które mogą być powtarzalną aktywnością fizyczną, taką jak kołysanie się w przód i w tył, żucie rękawa koszuli lub obserwowanie migoczącego światła. Takie wyjątkowe zainteresowania są przyczyną przerywania codziennych zadań funkcjonalnych.

Dalsza ocena może wykazać, że wyjątkowe zainteresowania mogą być sposobem, w jaki osoba autystyczna unika zajęć funkcjonalnych, które stanowią dla niej trudność, lub sytuacji, które przytłaczają jej zmysły⁴. Informacje dotyczące zdolności, deficytów, potrzeb i barier dziecka ustalane są w drodze wywiadów, obserwacji i wyników standaryzowanych baterii testów lub testów proforma.

Niektóre z narzędzi oceny dzieci z autyzmem, używanych przez terapeutów zajęciowych:

• Zestaw Kwestionariuszy do Diagnozy Spektrum Autyzmu (ASRS) 
• Ocena Całościowych Zaburzeń Rozwojowych (PDD) 
• Kwestionariusz Skali/Przesiewu • Skala Rozwoju Motorycznego Peabody • Skala Oceny Autyzmu Dziecięcego (CARS)
• Ocena Motoryki Małych Dzieci i Niemowląt (TIME)
• Test Sprawności Motorycznej Bruininksa-Oziereckiego (BOTMP) 
• Rozwojowy Test Integracji Wizualno-Motorycznej (VMI)
• Profil Sensoryczny 
• Test Sensorycznej Integracji i Praktyki (SIPT) 
• Ocena Pisma Odręcznego Minnesota
• Test Wzrokowych Zdolności Percepcyjnych (TVPS) 
• Indyjska Skala Oceny Autyzmu (ISAA).

A: Podczas oceny stwierdzono, że Rohan ma trudności z kopiowaniem wzorów, pozycjonowaniem w przestrzeni, układaniem sekwencji, odrysowywaniem przez kalkę i od szablonów. Precyzyjne zadania motoryczne, takie jak zapinanie guzików i wiązanie sznurowadeł, również stanowiły problem. Potrzebował umiarkowanej pomocy we wszystkich swych czynnościach życia codziennego (ADL). Dokonano pomiaru za pomocą Miary Niezależności Funkcjonalnej (FIM), według której chłopiec uzyskał 87 na 126 punktów.

B: Podczas oceny za pomocą Indyjskiej Skali Oceny Autyzmu (ISAA) Sonia uzyskała 125 punktów, co oznacza umiarkowany stopień niepełnosprawności. Pod względem funkcjonalnym wymagała ona pomocy we wszystkich czynnościach ADL, jak wykazał pomiar za pomocą Miary Niezależności Funkcjonalnej (FIM), według której dziewczynka uzyskała 69 na 126 punktów.

Ćwiczenie umiejętności poznawczych.

Terapia zajęciowa - indywidalny program interwencji dla dzieci z autyzmem

W oparciu o te oceny opracowywany jest indywidualny program interwencji, który następnie jest stosowany u dziecka. Bieżące badania pokazują, że istnieją pewne elementy wspólne dla skutecznych interwencji.

Elementy wspólne dla skutecznych interwencji w przypadku dzieci z autyzmem

• wczesne rozpoczęcie interwencji,
• wysoko wyszkolony personel, wyspecjalizowany w zajmowaniu się dziećmi z autyzmem,
• interwencje są starannie zaplanowane i oparte na badaniach, włącznie z planami generalizacji i utrzymania umiejętności².

Program interwencyjny dla dzieci z autyzmem ma na celu:

• zapewnienie interwencji mających pomóc danej osobie w reagowaniu na informacje docierające za pośrednictwem zmysłów; interwencje mogą obejmować czynności rozwojowe i czynności sprzyjające integracji sensorycznej, 
• ułatwienie czynności zabawowych, które uczą dziecko, jak również pomagają mu w interakcji i komunikacji z innymi, 
• opracowanie strategii pomagających danej osobie w przechodzeniu z jednego środowiska do drugiego, od jednej osoby do drugiej, a także z jednej fazy życiowej w inną – mogą to być wydarzenia takie jak narodziny rodzeństwa, przeprowadzka do nowego domu, przejście do innej szkoły lub opuszczenie jej, czy też poszukiwanie, zdobycie i utrzymanie zatrudnienia, 
• nauczanie technik i strategii adaptacyjnych, pozwalających obejść widoczną niepełnosprawność, np. uczenie dziecka posługiwania się klawiaturą, jeśli pisanie odręczne jest niemożliwe, czy też używanie ołówka z uchwytem, jeśli dziecko ma trudności z pisaniem³, 
• zapewnienie wsparcia dla opiekunów, włącznie ze strategiami radzenia sobie ze stresem i lękiem, opieki nad osobą z ASD i równoważenia różnych obowiązków; rodzice i opiekunowie narażeni są na wiele czynników stresujących, ponieważ diagnoza ASD dotyka nie tylko osobę diagnozowaną, lecz całą rodzinę; czynniki te mogą obejmować:
  • trudności z uzyskaniem odpowiedniej diagnozy dziecka,
  • podejmowanie decyzji dotyczących interwencji i planów edukacyjnych, 
  • zmagania z obciążeniem finansowym,
  • smutek,
  • radzenie sobie z codziennymi wyzwaniami behawioralnymi, z których część może wynikać z nietypowych reakcji na bodźce zmysłowe,
  • relacje małżeńskie mogą ulec napięciu, a rodzeństwo może czuć się zaniedbywane czy też urażone uwagą poświęcaną dziecku z ASD.

Komunikacja z innymi specjalistami pracującymi z klientem ma na celu zapewnienie usług skoncentrowanych na znaczących i istotnych zajęciach i kontekstach.

Wśród umiejętności rozwijanych przez terapię zajęciową znajdują się:

• umiejętności behawioralne
• integracja sensoryczna/motoryczna

Przetwarzanie zmysłowe jest normalną funkcją neurologiczną, której doświadczają wszyscy ludzie, gdy ich mózg przetwarza informacje zmysłowe z otaczającego środowiska. Większość z nas nieświadomie uczy się łączyć nasze zmysły (wzrok, słuch, węch, dotyk, smak, równowagę, położenie przestrzenne ciała), by zrozumieć otoczenie. Dzieciom z autyzmem sprawia to trudność.

Terapia integracji sensorycznej jest rodzajem terapii zajęciowej, podczas której umieszcza się dziecko w pomieszczeniu zaprojektowanym specjalnie do stymulowania i stawiania wyzwań wszystkim jego zmysłom. Podczas sesji terapeuta blisko współpracuje z dzieckiem, zachęcając je do poruszania się wewnątrz pomieszczenia, by skłonić je do wytwarzania odpowiednich, produktywnych i adaptacyjnych odpowiedzi⁵.

Zdolności nabywane podczas terapii integracji sensorycznej:

• zdolności motoryki dużej i małej
• zdolności wzrokowe i percepcyjne
• zdolności poznawcze
• zdolności komunikacyjne i społeczne 
• umiejętności życia codziennego, takie jak korzystanie z toalety, ubieranie się, szczotkowanie zębów i inne czynności higieniczne.

W przypadku Rohana inicjowano różne czynności, a po upływie pewnego czasu poziom złożoności danej czynności był podnoszony. Gdy był on w stanie poradzić sobie z coraz bardziej złożonymi zadaniami, określano nowe cele. W odpowiednich odstępach czasu zapewniano dalsze pozytywne wzmocnienie. Co najważniejsze, rodzice stanowili integralną część programu i byli na bieżąco instruowani na temat czynności, jakie mogły być kontynuowane w domu, np. zarządzania pieniędzmi przy użyciu żetonów.

W terapii stosowano bogate sensorycznie czynności, takie jak "taczki", pełzanie całym ciałem, pompki przy ścianie, tor z różnorodnymi przeszkodami itp. Rohana uczono rozpoznawać, dopasowywać i oznaczać dźwięki, gwizdać gwizdkami, rozpoznawać odpowiednią muzykę. Uczył się bawić w lustrzany obraz i gry imitacyjne, wykorzystywano też puzzle, labirynty i projekty z klocków lego, by pomóc mu rozumieć relacje pomiędzy obiektami, kierunki, manipulacje itp.

W przypadku Soni prowadzono czynności na poziomie podstawowym, obejmujące identyfikację owoców, zwierząt, pojazdów, kształtów i kolorów. Ćwiczono również zawiązywanie i rozwiązywanie węzłów, identyfikację części ciała z rozróżnianiem strony lewej i prawej, pojęcia "góra – dół", chodzenie po linii, ćwiczenia na platformie równoważnej, rzucanie i łapanie piłki, a także czynności poprawiające stosowanie się do poleceń.

Integracja sensoryczna.

W zależności od stopnia zaburzeń i zakresu zastosowanej terapii, dziecko z autyzmem może być w stanie:

• wchodzić po schodach, jeździć na rowerze, trzymać przedmioty i ciąć nożyczkami
• określać różnice pomiędzy kolorami, kształtami i rozmiarami 
• czytać i pisać
• poprawiać świadomość własnego ciała i jego relacji wobec innych 
• rozwijać relacje z rówieśnikami i dorosłymi 
• uczyć się koncentrowania na zadaniach
• uczyć się, jak odkładać na później gratyfikację 
• wyrażać uczucia w bardziej odpowiednie sposoby i używać wzmocnionych form komunikacji, np. Systemów Komunikacji Znaków Manualnych, Komunikacji przez Wymianę Symboli (PECS), Komunikacji Skomputeryzowanej itp.
• angażować się w zabawę z rówieśnikami
• uczyć się samoregulacji.

A: Po terapii komórkami macierzystymi i rygorystycznej terapii zajęciowej w ciągu sześciu miesięcy nadaktywność Rohana zmniejszyła się o blisko 80% i wydłużył się u niego okres koncentracji uwagi. Chłopiec wykazywał emocjonalny związek z ojcem, matką i siostrą, tzn. grał z siostrą w gry, dzielił się z nią czekoladą, a nawet z radością obejmował rodziców. Obecnie wchodzi w interakcje z dziećmi w swoim wieku i aktywnie bawi się z nimi. Codziennie odprowadza swą małą siostrę na przystanek autobusowy, a nawet chodzi, by odebrać ją po szkole. Poprawiła się jego praca szkolna i zdał Krajowy Otwarty Egzamin Szkolny V Standard (poziom drugi), a obecnie przygotowuje się do poziomu trzeciego. Jego wynik w Indyjskiej Skali Oceny Autyzmu (ISAA) obniżył się z 81 do 51 punktów i Rohan staje się coraz bardziej samodzielny. Jego wynik Miary Niezależności Funkcjonalnej (FIM) wzrósł z 87 do 111 punktów, gdyż jest on prawie samodzielny we wszystkich czynnościach życia codziennego. Pomaga też matce w krojeniu warzyw, składaniu ubrań itp.

B: Po terapii komórkami macierzystymi Sonia przeszła intensywną terapię zajęciową i terapię mowy. Rodzice zauważyli, że poprawił się jej kontakt wzrokowy, stała się bardziej czujna i z większą uwagą potrafi skoncentrować się na wykonywanych czynnościach. Obniżyła się jej nadaktywność i Sonia była teraz w stanie siedzieć nieprzerwanie przez co najmniej 10 minut. Umiała nawiązywać interakcje z młodszą siostrą, a także próbowała nawiązywać kontakt z osobami przychodzącymi w odwiedziny. Ku wielkiej uldze rodziców, całkowicie zniknęły zachowania samookaleczające, takie jak gryzienie się i uderzanie głową. Jej wynik w Indyjskiej Skali Oceny Autyzmu (ISAA) poprawił się ze 125 do 110 punktów. Znacząco zmniejszył się stopień pomocy, jakiej musiała udzielać jej matka, w takich czynnościach jak kąpiel, ubieranie się, szczotkowanie zębów. Rodzice zyskali pewien spokój ducha i mogli już pozostawić dzieci w domu, aby wyjść na zewnątrz na co najmniej dwie godziny.

Potrzeby osób z autyzmem mogą zmieniać się z czasem, wraz z ich wiekiem lub w wyniku różnych zdarzeń zmieniających życie. Dlatego też jest nieodzowne, aby ocena i reorientacja celów była procesem ciągłym – pomoże to dziecku pomyślnie integrować się i stać się członkiem społeczeństwa, wnoszącym do niego własny wkład.

Nauka zapinania guzików.