Fizjoterapia w neurorehabilitacji pediatrycznej

Neurorehabilitacja pediatryczna - jakie rozpoznania najczęśniej wymagają fizjoterapii

Kierowane do poradni fizjoterapeutycznych dzieci, u których w wywiadzie występuje opóźnienie rozwojowe, zwykle mają rozpoznanie porażenia mózgowego, autyzmu lub jakiegoś zaburzenia genetycznego, które wpływa na ich rozwój sensoryczno-ruchowy. Po otrzymaniu takiej diagnozy tradycyjnym podejściem jest leczenie dziecka z zastosowaniem modelu interwencji biomedycznej, który skupia się na skorygowaniu pierwotnej patologii w jego organizmie. To podejście interwencji biomedycznej może być odpowiednie i niezbędne przy pewnych problemach klinicznych, które powodowane są przez konkretną medyczną patologię, jak na przykład dystrofia Duchenne’a, choroba Pompego czy ataksja Friedreicha, w celu opracowania podejścia medycznego opartego na terapii genowej.

Choć dla fizjoterapeuty pozyskanie informacji na temat pacjenta opartych o ocenę biomedyczną może być ważne w celu przewidzenia ograniczeń tolerancji ćwiczeniowej, informacje te nie powiedzą mu jednak nic na temat czynności funkcjonalnych, nad jakimi należy pracować, by uzyskać znaczący wpływ na jakość życia pacjenta. Poza głównym rozpoznaniem medycznym u wielu dzieci z opóźnieniem rozwojowym występuje wrażliwość i niedojrzałość układu nerwowego, która znacząco ogranicza ich zdolności funkcjonalne. Poprzez skupienie się na umiejętnościach dziecka i czynnikach środowiskowych, które utrudniają mu funkcjonowanie, możemy być w stanie opracować lepsze strategie terapeutyczne w celu umożliwienia tym dzieciom nadrobienia zaległości rozwojowych i jednoczesnego znaczącego poprawienia ich jakości życia.

Czym jest niepełnosprawność - historia definicji

„Niepełnosprawność” nie jest rozpoznaniem medycznym, a problemem, który powstaje w wyniku zaburzonej interakcji między osobą a jej środowiskiem. Oznacza to, że każda osoba, która doświadcza ograniczeń w prowadzeniu normalnego życia, w wyniku niedopasowania między jej umiejętnościami radzenia sobie a wymaganiami środowiska, może być uznana za niepełnosprawną. Niepełnosprawność taka może wynikać z problemu wewnętrznego (fizycznego/umysłowego) danej osoby i/lub z ograniczeń środowiska (nastawienia społecznego, przekonań, nieodpowiednich zasobów społeczności). Dlatego też w celu zrozumienia rzeczywistej przyczyny niepełnosprawności i skutecznego postępowania z nią powinniśmy zgłębić wszystkie domeny, w jakich funkcjonuje dana osoba.

W przeszłości podejmowano szereg prób określenia terminu „niepełnosprawność”, począwszy od modelu inwalidztwa Nagiego opisanego we wczesnych latach sześćdziesiątych¹. Nagi opisał niepełnosprawność jako ograniczenie w wykonywaniu przypisanych społecznie ról i zadań, jakich oczekuje się od danej osoby w ramach środowiska socjokulturowego i fizycznego. Zgodnie z tym modelem niepełnosprawność można zrozumieć jako produkt aktywnej patologii, dysfunkcji, ograniczenia i niesprawności. Na przykład u dziecka z porażeniem mózgowym występuje patologia (uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego), która powoduje dysfunkcję (ograniczenie zdolności kontrolowania i uczenia się ruchów kończyn oraz kontroli postawy), co może z kolei skutkować ograniczeniem jego czynności (niezdolność do siadania, stania, chodzenia) i ostatecznie powoduje niepełnosprawność (niezdolność do samodzielnego jedzenia, zabawy i interakcji społecznej)².

Model ten sugeruje także, że nie wszystkie dysfunkcje czy ograniczenia czynnościowe powodują niepełnosprawność i że podobne wzorce niepełnosprawności mogą być wynikiem różnych typów dysfunkcji i ograniczeń funkcjonowania. Dlatego też ten model niepełnosprawności stanowił pierwszą próbę zdefiniowania niepełnosprawności w kontekście społecznym.

Po wprowadzeniu modelu Nagiego pojawił się szereg innych modeli niepełnosprawności, które miały uzupełniać pewne brakujące elementy z wcześniejszych definicji. Do modeli tych należał model Institute of Medicine (IOM) autorstwa Pope’a i Tarlova; Międzynarodowa Klasyfikacja Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa WHO (ICIDH) oraz obecnie stosowany model Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF), który wprowadzono w 2001 roku.

Niepełnosprawność w ujęciu Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF)

Model ICF opisuje niepełnosprawność z perspektywy biologicznej, indywidualnej i społecznej. Domenami funkcjonowania w ICF są struktury ciała (anatomiczne części ciała dotknięte przez problem zdrowotny, np. hemiplegię, tetraplegię czy diplegię); czynności organizmu (fizjologiczne i psychologiczne funkcje ciała, np. cechy takie jak spastyczność, napięcie, osłabienie mięśni czy też funkcje poznawcze); czynności (wykonywanie zadania lub działania przez dziecko, np. kontrolowanie głowy, jedzenie, zdolność do utrzymywania postawy podczas siedzenia, stania i chodzenia); uczestnictwo (rola społeczna w sytuacji życiowej w obecnym środowisku danej osoby, np. czy dziecko umie okazać istnienie więzi z rodzicami, wchodzić w interakcję ze środowiskiem zewnętrznym, z powodzeniem funkcjonować w szkole lub być aktywnym członkiem rodziny)^3,4. Podkreśla ona także czynniki kontekstowe, takie jak środowisko (czynniki zewnętrzne, takie jak przekonania i uprzedzenia wobec dzieci z niepełnosprawnościami w społeczności) i czynniki osobiste (wiek, wykształcenie i status społeczno-ekonomiczny rodziców)⁴.

Model ICF pomocny w opracowaniu skutecznej fizjoterapii

Interwencja ukierunkowana na cel, która stara się sprawić, by dziecko osiągało kolejne pominięte lub opóźnione kamienie milowe rozwoju, stanowi skuteczny plan fizjoterapii i może znacząco wpłynąć na życie dziecka.

Przy użyciu modelu ICF można ocenić szereg aspektów niepełnosprawności u dzieci z opóźnieniem rozwojowym i opracować bardziej kompleksowe podejście do leczenia skoncentrowane na dziecku. Poprzez zastosowanie planu ewaluacji, identyfikującego te domeny niepełnosprawności, które głównie przyczyniają się do utrudniania dziecku wypełniania ról właściwych dla jego wieku, terapeuta może utworzyć skuteczny program rehabilitacji.

Na przykład jeśli do poradni fizjoterapeutycznej zgłasza się 5-letnia dziewczynka z rozpoznaniem dyskinetycznej postaci porażenia mózgowego, może to nie dać żadnej informacji terapeucie odnośnie do typu podejścia rehabilitacyjnego, jakie byłoby właściwe w celu zmaksymalizowania jakości życia tego dziecka. Jeśli w poradni nie jest dostępna opcja leczenia przy użyciu głębokiej stymulacji mózgu, ani fizjoterapeuta, ani lekarz nie mogą zrobić nic, by wpłynąć na główną patologię istniejącą w obwodach jąder podstawnych dziecka z dyskinetycznym porażeniem mózgowym.

Bardziej efektywnym podejściem w tym wypadku byłoby zastosowanie modelu ICF w celu zidentyfikowania konkretnej domeny czynnościowej, którą dziecko lub jego rodzice chcą się zająć w celu uzyskania znaczącego wpływu na jakość życia dziecka. W prawdopodobnym scenariuszu ocena ICF takiego dziecka może wykazać, że ma ono duże zdolności poznawcze, ale ze względu na trudności z utrzymaniem postawy nie może ono pisać ołówkiem, co ogranicza jego udział w zajęciach szkolnych i niekorzystnie wpływa na jego rolę jako ucznia. Scenariusz taki zapewnia pozyskanie wielu informacji niezbędnych do zaplanowania strategii interwencyjnej.

Idealna interwencja fizjoterapeutyczna oparta na ocenie ICF dla dziecka z dyskinetycznym porażeniem mózgowym może obejmować strategie poprawiające stabilność tułowia. Niektóre przykłady planowanych interwencji fizjoterapeutycznych mogą uwzględniać pracę nad stabilizacją nieprawidłowości napięcia posturalnego, podczas gdy dziecko podejmuje znaczące zadania, takie jak pisanie czy umiejętności motoryki małej.

W innym hipotetycznym przypadku do gabinetu fizjoterapeutycznego mógłby się zgłosić 3-letni chłopiec z rozpoznaniem spastycznej diplegii. W tym przypadku zamiast skupiać się na pracy nad napięciem mięśni poprzez ich rozciąganie i wzmacnianie słabych grup, jeśli strategię interwencji opracuje się na podstawie perspektywy ICF, terapeuta może zidentyfikować nowe ścieżki, na których naprawdę zależy dziecku, i pracować nad nimi.

Na przykład jeśli podczas ewaluacji terapeuta zorientuje się, że akurat to dziecko uwielbia grać w krykieta z rodzeństwem, można będzie zaplanować bardziej znaczącą interwencję fizjoterapeutyczną zajmującą się tym konkretnym aspektem niepełnosprawności pacjenta. Przy zastosowaniu modelu ICF terapeuta może określić te aspekty funkcjonalnej domeny dziecka, które nie pozwalają mu uczestniczyć w grze w krykieta. Gdy już zostaną zidentyfikowane wszystkie brakujące biomechaniczne i fizjologiczne elementy wymagane do wykonywania tej czynności, terapeuta może wyznaczyć znaczący cel funkcjonalny i zaplanować aktywności fizyczne, w które dziecko zaangażuje się z wielkim zapałem. Elementy te mogą obejmować dostosowywanie napięcia posturalnego dziecka, naukę nowych ruchów obejmujących zdolności funkcjonalne wyższego poziomu, takie jak stanie, koordynacja oko-ręka, przejście do chodzenia, itp. W zależności od ciężkości niepełnosprawności fizycznej dziecka można włączyć także wykorzystanie zaopatrzenia ortopedycznego (wózek, kule lub szyny) w celu ulepszenia uczestnictwa dziecka w zadaniu.

Jakie strategie stosuje się w fizjoterapii dzieci?

Strategie interwencji terapeutycznych mogą iść w dwóch różnych kierunkach, w zależności od wrodzonych możliwości dziecka. Zależnie od ciężkości problemu zdrowotnego czynności dziecka mogą być ukierunkowane na przywracanie funkcji poprzez wykorzystanie neuroplastyczności lub na wykorzystanie kompensacji w celu poprawienia uczestnictwa dziecka w społeczności.

Jest to trudny wybór zarówno dla rodziców, jak i dla terapeuty. Idealne byłoby wczesne kierowanie na interwencje ukierunkowane na przywracanie normalnego lub niemal normalnego ruchu w celu zmaksymalizowania potencjału czynnościowego dziecka zgłaszającego się na fizjoterapię. Jednakże w celu zapewnienia skutecznej wczesnej interwencji niemowlęta wysokiego ryzyka muszą być kierowane na terapię jak najwcześniej dzięki skriningowi noworodków lub przez pediatrę nadzorującego rozwój dziecka w przychodni. Jest tak dlatego, że wcześniejsza interwencja pozwala terapeucie wykorzystać neuroplastyczność rosnącego mózgu dziecka. Interwencja ukierunkowana na cel, która stara się sprawić, by dziecko osiągało kolejne pominięte lub opóźnione kamienie milowe rozwoju, stanowi skuteczny plan fizjoterapii i może znacząco wpłynąć na życie dziecka.

Bez odpowiedniej interwencji przywracającej funkcję sensomotoryczną mózg uczy się/rozwija nieprawidłowo. Trudno jest oduczyć się raz nabytych wzorców i zachowań, przez co niezwykle trudno jest w późniejszym momencie interweniować i przywracać funkcję w dotkniętych strukturach organizmu dziecka z opóźnieniem rozwojowym.

Nieprawidłowo ukształtowana neuroplastyczność - jakie zagrożenia?

Innymi negatywnymi konsekwencjami nieprawidłowo wykształconej neuroplastyczności są wyuczone nieużywanie i atrofia mięśni w wyniku nieużywania. Nieprawidłowo wykształcona plastyczność może także prowadzić do redukcji ogólnej mobilności dziecka z urazem czy chorobą ośrodkowego układu nerwowego, skutkując dużym zwiększeniem ryzyka problemów współistniejących, takich jak przykurcze, insulinooporność i otyłość. Gdy już pojawią się te negatywne następstwa, jedyną opcją, jaka pozostanie terapeucie, będzie radzenie sobie z niepełnosprawnością dziecka przy pomocy zaopatrzenia ortopedycznego, które pomoże dziecku uczestniczyć w społeczności. Takie kroki jednak mogą nie być w stanie zapobiegać czy zatrzymywać wtórnych powikłań zdrowia dziecka. Mimo to, nawet w takim momencie, można podjąć znaczące wysiłki w celu poprawienia jakości życia dziecka poprzez maksymalizację jego uczestnictwa.

Jakie możliwości daje zastosowanie modelu ICF?

W oparciu o wszystkie te możliwe scenariusze kliniczne pracy z dziećmi z niepełnosprawnościami jasne jest, że bez względu na podobieństwo diagnozy medycznej nie ma dwójki dzieci z takim samym celem terapeutycznym i podejściem do rehabilitacji.

Model ICF pozwala terapeucie na indywidualne dopasowanie interwencji do możliwości i potrzeb funkcjonalnych dziecka.

Jednocześnie ten model oceniania niepełnosprawności otwiera przed terapeutą możliwości lepszego zrozumienia dziecka zgłaszającego się po pomoc. To z kolei pozwala terapeucie na opracowanie kreatywnych strategii rozwiązywania złożonych i znaczących klinicznie problemów, na których usunięciu bardzo zależy dziecku i rodzinie. Osiągnięcie takiego wglądu klinicznego wcale nie jest łatwe dla żadnego specjalisty zainteresowanego pracą z tymi dziećmi. Do osiągnięcia poziomu pełnowartościowego fizjoterapeuty pediatrycznego niezbędne są lata czytania i szkolenia praktycznego. Znając znaczenie takich specjalistów dla społeczeństwa, jestem pewien, że wykwalifikowany fizjoterapeuta pediatryczny jest bardzo cennym elementem każdej społeczności i w przewidywalnej przyszłości specjaliści tacy zawsze będą poszukiwani.

Na koniec należy uwrażliwić innych pracowników ochrony zdrowia, takich jak lekarze i pracownicy socjalni, na kwestię pilnego kierowania każdego dziecka, u którego podejrzewa się opóźnienie rozwojowe, do fizjoterapeuty, w celu maksymalizacji korzyści z wczesnej interwencji odnośnie do jakości życia pacjenta.