Aktywacja pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Rehabilitacja poudarowa

Udar to powszechny problem zdrowotny w skali światowej, utrzymujący się przewlekle u 50% pacjentów i powodujący ograniczenia ruchowe, poznawcze, emocjonalne oraz związane z porozumiewaniem się^1-5.

W przypadku pacjentów z problemami przewlekłymi, takimi jak udar, wielkie znaczenie ma samozarządzanie⁶. Jest to termin odnoszący się do strategii, decyzji i czynności podejmowanych przez poszczególne osoby w celu radzenia sobie z długoterminowym problemem zdrowotnym⁷.

U pacjentów po udarze można wyodrębnić trzy poddomeny strategii samozarządzania: skupianie się na profilaktyce udaru wtórnego, wykonywanie zaleconych ćwiczeń oraz nacisk na uczestnictwo i czynności życia codziennego⁶. W przeglądzie badań wykazano, że dodanie treningu tych strategii samozarządzania do rehabilitacji poudarowej może poprawić czynności życia codziennego oraz samodzielność⁸.

Niezbędnym warunkiem wstępnym do stosowania strategii samozarządzania jest aktywacja pacjenta⁹. Aktywację pacjenta określa się jako rolę danej osoby w procesie opieki oraz posiadanie wiedzy, umiejętności i pewności siebie wymaganych do zarządzania własnym zdrowiem i opieką zdrowotną. Przegląd badań wykazał, że bardziej zaktywowani pacjenci z chorobami przewlekłymi mają lepsze wyniki zdrowotne i lepsze doświadczenia związane z opieką niż pacjenci mniej zaktywowani. W przeglądzie tym nie ujęto jednak pacjentów po udarze^10.

^{Aktywacja pacjenta po udarze}

Do dziś istnieje tylko jeden kwestionariusz mierzący aktywację pacjenta: Patient Activation Measure (PAM – pomiar aktywacji pacjenta)¹¹. PAM pozwala na odróżnienie pacjentów biernych, którzy nie odczuwają własnego wpływu na swoje zdrowie, od pacjentów aktywnych, którzy taki wpływ odczuwają. Choć wystarczający poziom aktywacji jest ważny dla pacjentów z udarem, badania na ten temat są bardzo nieliczne.

Wedle wiedzy autorów istnieje tylko kilka badań z udziałem pacjentów po udarze przebywających w domu^12-15 lub w szpitalu¹⁶. Badania te wykazują różne poziomy aktywacji pacjenta – od poziomu, na którym pacjenci są zniechęceni i przytłoczeni¹⁶, do poziomu, na którym pacjenci utrzymują pożądane zachowania i starają się coraz bardziej wpływać na swoje zdrowie¹². Zwiększanie aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej nie jest wyraźnie wymienione jako cel leczenia w wytycznych na temat takiej rehabilitacji^17,18. W konsekwencji rehabilitacja poudarowa nakierowana jest głównie na poprawę ograniczeń po udarze i nie ma na celu zwiększenia aktywacji pacjenta¹⁹.

Autorzy stawiają hipotezę, że aktywacja pacjenta nie poprawia się podczas rehabilitacji poudarowej ani po niej lub poprawia się jedynie w niewielkim stopniu.

Dlatego celem niniejszego prospektywnego badania obserwacyjnego jest sprawdzenie aktywacji pacjentów na początku rehabilitacji oraz przebiegu aktywacji pacjenta aż do kontroli po 6 miesiącach. 

Metody badania aktywacja pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Projekt badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Badanie niniejsze było częścią Stroke Cohort Outcomes of Rehabilitation (SCORE) – badania kohortowego prowadzonego w placówce rehabilitacyjnej rozpoczętego w marciu 2014 r. i zakończonego w grudniu 2019 r. Badanie to zostało opisane szerzej w innym miejscu²⁰. 

Uczestnicy badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Lekarz rehabilitacji do udziału w badaniu SCORE zapraszał kolejnych pacjentów z udarem, którzy otrzymywali wielodyscyplinarną rehabilitację w trybie zamkniętym lub ambulatoryjnym pod warunkiem, że mieli oni co najmniej 18 lat, doznali udaru (pierwszego lub nawracającego) mniej niż 6 miesięcy przed badaniem, nie mieli zaburzeń psychiatrycznych ani demencji i byli w stanie wypełniać kwestionariusze w języku niderlandzkim. Pacjentów włączano do badania po sprawdzeniu spełniania przez pacjentów tych kryteriów i wyrażeniu przez nich zgody na udział. 

Procedura badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej?

Pacjenci wypełniali kwestionariusze w formie papierowej lub online, w zależności od swoich preferencji. PAM dodano do zestawu kwestionariuszy w marcu 2016 r., dlatego badanie niniejsze obejmuje pacjentów zrekrutowanych między marcem 2016 r. a grudniem 2019 r., którzy wypełnili PAM w co najmniej jednym punkcie czasowym. Jeśli odpowiedzi danego pacjenta w PAM w różnych punktach czasowych były krańcowo różne (np. wynik maksymalny, czyli 100 punktów, w jednym punkcie czasowym i wynik minimalny, czyli 0 punktów, w innym punkcie czasowym), wykluczano ich z analizy ze względu na wyniki odstające. 

Ocena w badaniu aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Na początku rehabilitacji zebrano dane opisowe pacjentów oraz zgłaszane przez nich miary rezultatu. Dane takie jak wiek, płeć i rodzaj udaru (niedokrwienny/krwotoczny) pobierano z dokumentacji medycznej pacjentów. Przy użyciu kwestionariusza oceniono poziom wykształcenia, zatrudnienie przed udarem i szereg chorób współistniejących²². Pytania o styl życia przed udarem obejmowały palenie (więcej niż jeden papieros dziennie), alkohol (więcej niż 2 kieliszki dziennie) i aktywność fizyczną (30 minut aktywności fizycznej o umiarkowanej lub wysokiej intensywności dziennie). 

W momencie początkowym pielęgniarka przeprowadzała ocenę pacjentów biorących udział w rehabilitacji zamkniętej według skali Barthel. Jest to pomiar funkcjonalnej samodzielności o wynikach mieszczących się w zakresie od 0 do 20, gdzie wyższy wynik oznacza większą samodzielność funkcjonalną²³. 

Zgłaszane przez pacjentów miary rezultatu 

Związaną ze zdrowiem jakość życia (HRQoL – health-related quality of life) oceniano przy pomocy kwestionariusza EuroQoL 5-Dimension 3-Level (EQ-5D-3L)²⁴. Kwestionariusz ten, składający się z pięciu pytań na temat pięciu dziedzin życia (tzn. mobilności, samoopieki, typowych czynności, bólu/dyskomfortu, lęku/depresji) daje wyniki w zakresie od -0,33 (najgorszy możliwy stan zdrowia) do 1 (najlepszy możliwy stan zdrowia). Ponadto EQ-5D-3L zawiera wizualną skalę analogową w zakresie od 0 do 100. Skali Stroke Impact Scale (SIS – skala wpływu udaru)²⁵ użyto do pomiaru zgłaszanego przez pacjenta wpływu udaru na mobilność, porozumiewanie się, pamięć i myślenie oraz nastrój i emocje. Wyniki sumaryczne dla każdej z tych dziedzin mieszczą się w zakresie od 0 do 100, gdzie wyższy wynik oznacza lepsze funkcjonowanie. Aktywację pacjenta określa się jako rolę danej osoby w procesie opieki oraz posiadanie wiedzy, umiejętności i pewności siebie wymaganych do zarządzania własnym zdrowiem i opieką zdrowotną. 

Jak oceniano aktywację pacjenta? 

Aktywację pacjenta oceniano przy pomocy PAM¹¹ w momencie początkowym, podczas kontroli po 3 miesiącach i po 6 miesiącach. Ten pomiar rodzajowy składa się z 13 elementów z odpowiedziami w 5-punktowej skali Likerta (zdecydowanie się nie zgadzam, nie zgadzam się, zgadzam się, zdecydowanie się zgadzam i nie dotyczy). Wynik całkowity mieści się w zakresie od 0 do 100, gdzie wyższy wynik oznacza większą aktywację pacjenta⁶.

Wyniki PAM można podzielić na cztery coraz wyższe poziomy aktywacji.

1. Pacjenci na poziomie 1 (wynik 0,0 – 47,0) mogą jeszcze nie rozumieć wagi swojej roli.
2. Pacjentom na poziomie 2 (wynik 47,1 – 55,1) brakuje pewności siebie i wiedzy potrzebnej do podjęcia działania.
3. Pacjenci na poziomie 3 (55,2 – 72,4) zaczynają podejmować działania, podczas gdy
4. pacjenci na poziomie 4 (72,5 – 100) mają proaktywne podejście do zdrowia i podejmują działania w celu wykonywania wielu zalecanych zachowań prozdrowotnych²⁶.

Niderlandzka wersja kwestionariusza PAM wykazuje własności psychometryczne odpowiednie dla osób z chorobą przewlekłą²⁷. W badaniu z udziałem osób z problemami neurologicznymi (nie było wśród nich pacjentów poudarowych) wykazano, że PAM ma dobrą trafność wewnętrzną i jest odpowiedni do celów naukowych²⁸. 

Wyniki badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Między marcem 2016 r. a grudniem 2019 r. badaniem SCORE objęto 506 pacjentów po udarze. 28 (5,5%) wykluczono z niniejszej analizy, ponieważ 26 nie wypełniło kwestionariusza PAM, a 2 miało maksymalny wynik PAM w jednym punkcie czasowym i minimalny wynik PAM w innym punkcie czasowym.

Częstotliwość udaru niedokrwiennego była wśród wykluczonych pacjentów niższa (64,3%) niż wśród objętych badaniem 478 pacjentów (82,1%). Jeśli chodzi o charakterystykę uwzględnionych pacjentów, mediana ich wieku wyniosła 63 lat, a 306 (64%) z nich stanowili mężczyźni. 293 pacjentów, którzy wypełnili kwestionariusz PAM w momencie początkowym i po 6 miesiącach, było znacząco starszych (mediana 64 lat w porównaniu z medianą 62 lat), częściej pozostawali w związku małżeńskim lub mieszkali z partnerem (188, czyli 64,8% vs 97, czyli 55,1%), rzadziej palili (80, czyli 27,9% vs 75, czyli 42,1%) i mieli wyższy wynik mobilności (mediana 83,3 vs mediana 77,8) niż 185 pacjentów, którzy wypełnili kwestionariusz PAM tylko raz. '

Wyniki PAM i poziomy w momencie początkowym badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

W momencie początkowym 426 pacjentów wypełniło kwestionariusz PAM, który dał średni wynik 60,2 ± 14,3. Jeśli chodzi o uzyskane poziomy, 75 pacjentów (17,6%) znalazło się na poziomie 1, 85 pacjentów (20%) na poziomie 2, 177 pacjentów (41,5%) na poziomie 3, a 89 pacjentów (20,9%) na poziomie 4. Między pacjentami na poszczególnych poziomach w momencie początkowym istniały znaczące różnice odnośnie do wieku, liczby chorób współwystępujących, związanej ze zdrowiem jakości życia, porozumiewania się, pamięci i myślenia oraz nastroju i emocji. 

Wyniki analiz post hoc wskazują, że pacjenci z poziomu 1 w porównaniu z pacjentami z poziomu 4 cierpieli na więcej chorób współwystępujących, mieli niższą jakość życia związaną ze zdrowiem oraz niższy wynik porozumiewania się, pamięci i myślenia oraz nastroju i emocji w skali SIS. 

Zmiana wyników PAM w czasie podczas badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Podczas kontroli po 3 miesiącach 367 pacjentów wypełniło kwestionariusz PAM i uzyskało średni wynik 60,7 ± 14,8, a po 6 miesiącach 335 pacjentów uzyskało średni wynik 61,9 ± 18,0 (tabela 1). W analizie jednoczynnikowej wynik PAM nie poprawił się znacząco z czasem. Dalsza analiza znacząco powiązanych zmiennych wykazała, że negatywny wpływ na wynik PAM w czasie miały takie czynniki jak starszy wiek, gorsze porozumiewanie się, pamięć i myślenie oraz nastrój i emocje. W analizie wieloczynnikowej wynik PAM poprawił się z czasem. Jedynymi czynnikami znacząco związanymi z wyższymi wynikami PAM były tutaj lepszy nastrój i emocje. Starszy wiek miał negatywny wpływ na poprawę w czasie.

Tabela 1. PAM dla pacjentów rehabilitacji poudarowej w momencie wyjściowym i podczas kontroli po 3 i 6 miesiącach

Jak przebiegały poziomy PAM podczas badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Przebieg poziomów PAM obrazuje ryc. 1. Od momentu początkowego do kontroli po 6 miesiącach 122 pacjentów (41,6%) pozostało na tym samym poziomie. Spośród tych pacjentów 13 (10,7%) pozostało na poziomie 1, a 16 (13,1%) na poziomie 2. 104 pacjentów poprawiło wynik PAM: 80 o jeden poziom i 24 co najmniej o dwa poziomy. Z drugiej strony 67 pacjentów (23,1%) po 6 miesiącach uzyskało gorszy wynik PAM: 47 spadło o jeden poziom, a 20 spadło o co najmniej 2 poziomy.  

Ryc. 1. Wykres strumieniowy poziomów PAM pacjentów, którzy wypełnili kwestionariusz w momencie początkowym i po 6 miesiącach (n = 293).

Omówienie badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Badanie niniejsze wykazało, że na poziomie grupowym wyniki kwestionariusza PAM u pacjentów po udarze w analizie wieloczynnikowej wzrosły między początkiem rehabilitacji a kontrolą po 6 miesiącach. Na poziomie indywidualnym 104 osoby (35,5%) poprawiły swój wynik PAM o jeden lub dwa poziomy. Jednakże ogólna średnia zmiana w wynikach PAM była niewielka i nie stwierdzono znaczącej zmiany w tych wynikach w analizie jednoczynnikowej. Na poziomie indywidualnym jedna trzecia pacjentów była na poziomie 1 lub 2 aktywacji pacjenta we wszystkich punktach czasowych, a w przypadku 23,1% pacjentów poziom PAM z czasem się obniżył. Wyniki te potwierdzają hipotezę autorów, że podczas rehabilitacji poudarowej ani po niej aktywacja pacjentów nie poprawia się lub poprawia się tylko nieznacznie. 

Średni wynik PAM pacjentów po udarze w momencie początkowym w niniejszym badaniu mieści się w takim samym zakresie, co wyniki PAM w trzech innych badaniach z udziałem pacjentów poudarowych mieszkających we własnych gospodarstwach domowych (60,2 vs 56,4-65,7)^13-15. Ponadto średni wynik PAM w niniejszym badaniu był o wiele niższy od średniego wyniku (75,3) pacjentów poudarowych z badania Kidd i wsp.¹² Autorzy ci na podstawie wywiadów z pacjentami stwierdzili jednak, że rzeczywista aktywacja pacjenta była prawdopodobnie niższa¹². Natomiast średni wynik PAM w niniejszym badaniu był wyższy niż w badaniu przekrojowym z udziałem pacjentów poudarowych ze szpitala o wysokim stopniu referencyjności (60,2 vs 51,56)16. Autorzy tamtego badania postawili hipotezę, że tak niska aktywacja pacjentów może wynikać z niedostatecznej wiedzy na temat zdrowia i niskiej świadomości na temat opieki zdrowotnej¹⁶.

Siłą niniejszego badania jest fakt, że zapewnia ono wgląd w przebieg aktywacji pacjentów po udarze w ciągu pierwszych trzech miesięcy, gdy zachodzą najsilniejsze procesy rekonwalescencji²⁹ oraz do 6 miesięcy po udarze, gdy – jak się uważa – osiągnięty jest efekt plateau, czyli stabilizacji na uzyskanym poziomie²⁹.

Inną jego mocną stroną jest opis poziomów PAM. Informacje na temat indywidualnego poziomu wiedzy i umiejętności pacjentów związanych z samozarządzaniem pozwala lekarzom i terapeutom na ukierunkowanie edukacji na temat samozarządzania i zapewnienia wsparcia odpowiadającego indywidualnym potrzebom pacjentów, co może umożliwić większą skuteczność wspierania samozarządzania⁹. 

We wcześniejszych badaniach stwierdzono, że niski poziom aktywacji pacjenta wiąże się z niskim dochodem, rzadszym korzystaniem z narzędzi przesiewowych, niezdrowymi zachowaniami (np. palenie), gorszymi wskaźnikami klinicznymi (np. skurczowe ciśnienie tętnicze), częstszymi wizytami na oddziale ratunkowym, częstszymi pobytami w szpitalu³⁰ oraz większą liczbą niezaspokojonych potrzeb medycznych i niewłaściwym korzystaniem z systemu opieki zdrowotnej³¹. Inaczej niż w tych wcześniejszych badaniach w badaniu niniejszym pacjenci z poziomu 1 PAM nie przejawiali przed udarem znacząco większej liczby niezdrowych zachowań. Mieli jednak więcej chorób współwystępujących niż pacjenci z poziomu 4 PAM. Ponadto pacjenci z poziomu 1 mieli niższy wynik jakości życia związanej ze zdrowiem, porozumiewania się, pamięci i myślenia oraz nastroju i emocji niż pacjenci z poziomu 4. Innymi słowy, pacjenci ciężej dotknięci przez udar wykazywali niższy poziom aktywacji. 

Co więcej, liczba pacjentów o niższym poziomie aktywacji (poziom 1 i 2) we wszystkich punktach czasowych przekraczała 35%. Ponadto wyniki PAM u sporej liczby pacjentów z czasem znacząco się pogorszyły. Ta podgrupa pacjentów może wymagać szczególnej uwagi i wsparcia. Dla pacjentów o niskim poziomie aktywacji wartościowe może być wprowadzenie interwencji dopasowanych do tych aspektów aktywacji, z którymi mają oni trudności. Jeśli poziom aktywacji pacjentów z poziomu 1 nie poprawia się, otrzymywaną przez nich opiekę można by bardziej ukierunkować na strategie kompensacyjne. Pacjenci z poziomu 2 i 3 mogliby odnieść korzyści z interwencji nakierowanych na aktywację pacjenta w ramach rehabilitacji.

Udowodniono, że interwencje skutecznie zwiększają aktywację pacjentów z cukrzycą i innymi chorobami przewlekłymi, a największy wzrost obserwowano u pacjentów o najniższym poziomie aktywacji^10,32. U pacjentów z udarem przebadano trzy różne interwencje mające na celu poprawę aktywacji^13-15. Spośród nich tylko jedna okazała się znacząco skuteczna¹⁵. Interwencją tą był prowadzony w domu przez pracownika socjalnego program zarządzania połączony ze stroną internetową podającą informacje związane z udarem. Dokładne mechanizmy pozostają jednak niepewne¹⁵. Interwencji tych nie przetestowano dotąd na pacjentach bardziej obciążonych przez udar otrzymujących rehabilitację. Powinno być to przedmiotem przyszłych badań. 

Ograniczenia badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Jako że jak dotąd nie sprawdzono trafności kwestionariusza PAM w populacji pacjentów po udarze, można ten fakt uważać za ograniczenie niniejszego badania. W oparciu o dane przedstawione tutaj i w dwóch wcześniejszych badaniach^12,28 istnieją pewne wątpliwości odnośnie do trafności treści PAM, czyli stopnia, w jakim treść danego instrumentu stanowi właściwe odzwierciedlenie mierzonego konstruktu33.

W niniejszym badaniu dwoje pacjentów (0,4%) uzyskało maksymalną liczbę punktów (100) w jednym punkcie czasowym i minimalną (0) w innym punkcie czasowym, a 11 pacjentów (3,8%) zwiększyło lub zmniejszyło swój poziom o trzy poziomy między momentem wyjściowym a kontrolą po 6 miesiącach.

Niejasne jest, czy pacjenci ci rzeczywiście osiągnęli tak odmienny poziom aktywacji, czy też mieli problem ze zrozumieniem kwestionariusza ze względu na ograniczenia poznawcze lub związane z porozumiewaniem się. Wątpliwości te są uzasadnione tym bardziej, że w badaniu Kidd i wsp.¹² wydawały się istnieć różnice między aktywacją pacjentów opisywaną przez wyniki PAM a obserwowaną w wywiadach, a badanie przeprowadzone na populacji z problemami neurologicznymi wykazało, że indywidualne poziomy aktywacji były niedoszacowane z powodu różnic w poziomach trudności poszczególnych elementów kwestionariusza²⁸. Przemawia to za koniecznością sprawdzenia trafności PAM w populacji pacjentów po udarze otrzymujących rehabilitację. Jako że nieznana jest minimalna istotna zmiana w wynikach PAM dla takich pacjentów, niemożliwe było zinterpretowanie, czy najmniejsza poprawa obserwowana w niniejszym badaniu postrzegana jest jako istotna zmiana przez pacjentów poudarowych. 

Z niniejszego badania wyłączono większy odsetek pacjentów po udarze krwotocznym. Choć odsetek pacjentów wyłączonych był niski (5,5%), nie można wykluczyć, że mogło to wpłynąć na możliwość uogólniania wyników. Ponadto grupa 293 pacjentów z dwoma pomiarami PAM (w momencie początkowym i po 6 miesiącach) różniła się znacząco pod względem wieku, sytuacji życiowej, palenia i mobilności od grupy 185 pacjentów, którzy nie wykonali dwóch pomiarów. Dlatego też przebieg poziomów PAM w czasie może nie nadawać się do uogólniania na całą populację.

Wnioski płynące z badania aktywacji pacjenta podczas rehabilitacji poudarowej

Średni wynik PAM u pacjentów po udarze wzrósł z czasem, ale w niewielkim stopniu. Ponadto jedna trzecia pacjentów pozostała na niskim poziomie aktywacji, a część pacjentów obniżyła swój poziom aktywacji. Wskazuje to, że istnieje przestrzeń na poprawę, ponieważ częścią obecnego leczenia rehabilitacyjnego nie są żadne konkretne interwencje mające zwiększać aktywację pacjenta. Niezbędne są dalsze badania w celu ustalenia skuteczności interwencji mających poprawiać aktywację pacjenta w tej populacji. 

Źródło: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2022; 103: 1360-7.

© 2022 The American Congress of Rehabilitation Medicine Adaptacja: Katarzyna Bogiel

Na podstawie licencji CC BY (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)